
Coordenação Geral de Doenças Raras discutiu política para melhor atender pessoas com doenças raras, enfatizando diversidade e inclusão. Dois projetos em andamento: compreender genoma de parte da população e inventariar serviços de atendimento ao longo do Brasil. Objetivo: ordenar formas de cuidado e garantir acesso a tratamentos e diagnóstico no SUS. Desafios na gestão e capacidade de diagnóstico precisam ser abordados.
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