Antoine Daher

O Presidente - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS) propõe uma articulação coletiva para questionar a Conitec sobre falhas nas avaliações de custo-efetividade, buscando a revisão dos processos para garantir o acesso dos pacientes sem comprometer a sustentabilidade do SUS.

O Presidente - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS) propõe parceria para viabilizar a incorporação de tecnologias ao SUS, oferecendo atuação estratégica junto à Conitec para garantir preços justos e sustentabilidade ao sistema em prol dos pacientes.

O Presidente - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS) defende a urgência no acesso a tratamentos para doenças ultrarraras, ressaltando a necessidade de revisão dos dados de prevalência utilizados pela Conitec, que considera inflados. Propõe maior colaboração entre sociedade civil, governo e indústria para garantir a sustentabilidade do SUS e a redução de custos, além de reivindicar uma cadeira para a sociedade civil na plenária da Conitec para assegurar transparência e equidade.