PLENÁRIO
Sobre o Evento
Plenário homenageou Dia Mundial das Doenças Raras em 14/03/2023. Discursos abordaram a falta de conhecimento, acesso a tratamento e a necessidade de políticas públicas. Deputados e senadores destacaram a importância de pesquisa e humanização no atendimento. Propostas incluíram criação de leis, financiamento e atenção a pacientes. Encontro buscou sensibilizar e unir esforços em prol de diagnósticos e cuidados para 13 milhões no Brasil.
Presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla
Diagnósticada com esclerose múltipla aos 35, após 25 anos fora dos parâmetros; criou associação em Brasília por falta de voz a adultos diagnosticados entre 25 e 45; necessidade de tratamento adequado para manter produtividade e evitar auxílios; pedido de atenção para doenças raras não como números, mas vidas com dignidade.
