PLENÁRIO
Sobre o Evento
Plenário homenageou Dia Mundial das Doenças Raras em 14/03/2023. Discursos abordaram a falta de conhecimento, acesso a tratamento e a necessidade de políticas públicas. Deputados e senadores destacaram a importância de pesquisa e humanização no atendimento. Propostas incluíram criação de leis, financiamento e atenção a pacientes. Encontro buscou sensibilizar e unir esforços em prol de diagnósticos e cuidados para 13 milhões no Brasil.
Diretor da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras-Febrararas
Diretor da Federação Brasileira de Doenças Raras: agradece representar todas as pessoas com doenças raras; valoriza parliamentares conscientizados sobre importância do dia de doenças raras; inspira confiança perenidade e constância em políticas públicas para doenças raras; espera colaboração da casa legislativa em defesa dos raros e construção de políticas; agradece iniciativa dos requerimentos da sessão e atenção de todos presentes e remotos.
