COMISSÃO DE EDUCAÇÃO

Deputada convoca reunião extraordinária de audiência pública sobre criação do Dia Nacional de Conscientização sobre o Albinismo, com participantes relevantes no assunto. Reunião é semipresencial, gravada, e transmite-se online. Palestrantes expositivos, discussão focada no assunto, deputados inscritos falam em tempo limitado. Agradecimentos à deputada Clara Pinheiro, parceria e trabalho em prol das pessoas com albinismo.

Deputada Estadual pelo Paraná emocionada pela união para ajudar pessoas;

Deputada expressa gratidão e admiração por amiga e parceira, agora ouvimos a próxima convidada, Nereda, enfrentando dificuldades técnicas com o microfone. Inicia discurso, depois de alguns problemas técnicos.

Coordenadora do Projeto de Extensão da UFRJ promove conhecimento sobre albinismo, destaca atenção social e estratégias do Estado, busca mudanças na saúde, educação e atenção social, e procura avanços na política nacional e no projeto de lei, considerando interseccionalidade e abilismo, e envolvendo comunidade albinista.

Deputada agradeceu discurso de Nereide, afirmando que dia de visibilidade deve ser acompanhado por ações que efetivamente contemplem pessoas com albinismo. Camara de Deputados pensará em políticas públicas além do dia, garantindo direitos à saúde, educação e integridade dessas pessoas. Palavra passada para Joselito Pereira da Luz.

Saúda participantes, reconhece esforços por visibilidade de albinismo. Joselito Luz, pessoa com albinismo, bacharel em direito, representando Associação Nacional de Pessoas com Albinismo. Preocupação com realidade hospitalar e necessidade de políticas públicas integradas de saúde e educação. Menciona projetos de lei, pede apoio para discutir projeto 7752/2014 sobre reconhecimento e atendimento de pessoas com albinismo no Brasil.

Sinais deixar essa informação essa informação. Muito obrigada fique à vontade. Tá.

Política de atenção integral para pessoas com albinismo definida, aguarda aprovação final no Conselho Nacional de Saúde. Eliminará desculpas para não implementarem políticas públicas.

Deputada propõe discussion sobre Projeto 83/2017, comparando-o com Projeto 775/2014, para determinar prioridade e eficácia no avanço legislativo, aludindo à importância de ampliar direitos assegurados por políticas públicas federais.

Médica e Diretora do Instituto Nóbrega agradece apoio à causa do albinismo; instituto promove visibilidade de pessoas com albinismo e rubinismo; ela se dedica à lutapor políticas públicas, inspirada por familiares falecidos.

Deputada agradece e elogia Renata por seu depoimento emocionante e dedicação à causa; destaca a necessidade dela na pauta e expressa gratidão por sua participação junto à deputada e Roberto.

Professor da Universidade Federal de São Paulo com albinismo criou blog em 2009 com boa repercussão, escreveu autobiografia, e agora tem canal no Youtube. Destaca a importância da visibilidade para pessoas com albinismo, pois elas são invisíveis aos olhos do poder público, apesar da atenção que recebem na rua. Apóia a criação do dia de conscientização sobre albinismo para gerar visibilidade e autoestima para pessoas com a condição.

Deputada agradece convidado e cita importância de compartilhar desafios vividos por pessoas com albinismo, incentivando outros a não passarem por isso. Ela encoraja defesa da pauta e convida ator a compartilhar experiência, com visita à Câmara no futuro. Agradece mãe do ator por sua guidance.

Jovem ator albino enfatiza importância de representação e inclusão na sociedade. Destaca necessidade de visibilidade e acessibilidade para pessoas com albinismo, incluindo saúde, lazer e serviços públicos. Agradecido por oportunidade de interpretar personagem no horário nobre da TV Globo, e à deputada Luiza por convidá-lo a falar em audiência pública sobre albinismo.

Deputada agradece emoção e inspiração causadas; menciona exemplo e estrela; celebra Andreza Cavalli e passa palavra para sua exposição.

Artista e ativista de direitos de pessoas com albinismo fala sobre sua experiência e visibilidade da condição. Ela discute a representação da doença na mídia, a necessidade de informação e acessibilidade, e o Dia Nacional de Sensibilização sobre o Albinismo. Ela destaca a diversidade dentro da comunidade de albinismo e o desejo de inclusão e tratamento humanizado.

Deputada agradece participação de Andreza, inspiração por sua fala e exemplo de mudar vidas através de ações simples. Pergunta à Doutora Nereide sobre perfil e estudos de pessoas com albinismo no Brasil, e seu diagnóstico e tratamento.

Genética, 8 tipos de albinismo; acomete todas as raças, plantas e animais; deficiência diagnóstica no país; vida das pessoas carece de relevância sem políticas públicas; déficit de informações graves em saúde; notificação compulsória prioritária em saúde; explorar registros de identificação civil.

Deputada valoriza participação técnica, espera contribuições na discussão legislativa e concede três minutos para considerações finais.

Artista e ativista dos direitos das pessoas com albinismo destaca importância de conhecer diferentes tipos de albinismo, incluindo albinismo ocular e sindrômico, como HPS e CHS. Advoga por diagnóstico precoce e oferece informações através de suas mídias sociais.

Deputada agradece participantes e pede aprovação de projeto de lei, solicitando opinião de Joselito sobre melhor projeto a priorizar na luta no Congresso Nacional.

Diretor Executivo da Associação de Pessoas com Albinismo na Bahia discute projetos em benefício da comunidade albina, destaca importância do Projeto 7752/14 e de um projeto que estabelece o Dia Nacional de Conscientização sobre Albinismo. Propõe integração de outros projetos e discussão sobre regulamentação após aprovação. Agradecimento à Comissão da Câmara e à participação de pessoas com albinismo em audiência pública.

Deputada agradece equipe e participantes, passando palavra para doutora Renata para considerações finais.

Agradecimento e carinho.

Deputada agradece a atuação de Carlos, espera sua rápida recuperação e reconhece a importância de sua história para a causa que eles defendem. Palavra passada para Roberto.

Professor do Instituto Federal agradeceu convite e comunicação, ofereceu parcerias e informações através de redes sociais e YouTube. Ele valorizou a visibilidade do assunto, elogiou a organização do evento e aguarda projeto aprovado para dia de conscientização.

Deputada agradece participação, destaca união de esforços e menciona sua breve internação.

Ator se cumprimenta, admira amor do casal e oferece apoio, incluindo palestras e conversas. Está aberto para ajudar.

Deputada agradece participação de Carlos Alberto e sua rápida recuperação, esperando que ele ajude na pauta pela televisão com a inspiração doutora Renata. Muito obrigada, que Deus o abençoe.

Ator relata ter passado por inflamação no garganta, causando mau-estar, mas já está melhorando, grata a Deus.

Deputada agradece após ficar afastada devido a doença, promete voltar à televisão e trazer alegrias; elogia amiga e parceira, grande defensora da causa na Assembleia Legislativa do Paraná, esperando que outras assembleias se juntem ao movimento. (140 characters)

Deputada Estadual do Paraná agradece participação, menciona aula, compromisso com colaboração, promete ação junto a colega deputada federal, ressalta ser guerreira como participantes, garante apoio da Assembleia do Paraná e expressa gratidão por conhecer histórias pessoais.

Deputada agradece presentes, refere parceria e amizade, menciona Felipe e sua mãe, convida Felipe para visitar câmara no dia de conscientização do albinismo e dá voz a Vini.

A Mãe de FELIPE MELQUÍADES expressou agradecimento aos convidados, especialmente à deputada Luiza, por ajudar a aproximar o futuro das crianças albinas de um lugar de igualdade e inclusão, com políticas públicas efetivas e projetos relacionados ao albinismo.

Deputada propõe aprovação urgente de dia nacional de conscientização sobre albinismo e rápida tramitação do projeto relacionado, para garantir direitos e visibilidade a pessoas afetadas. Também mencionou outro projeto relacionado a aprovar. Reunião encerrada com parabéns e agradecimentos.