COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Sobre o Evento
Audiência pública discute desafios de doenças raras, incluindo diagnóstico tardio, custo de tratamento e acessibilidade. Especialistas enfatizam a importância de pesquisas, legislação e melhorias no sistema de saúde. Propostas incluem atualização regulatória e incentivo a estudos clínicos no Brasil.
Diretor - Federação brasileira das Associações de Doenças Raras-FEBRARARAS
Diretor - Federação brasileira das Associações de Doenças Raras-FEBRARARAS aborda desafios econômicos, sociais e de saúde pública de doenças raras, destacando necessidade de incentivar pesquisadores e investidores, desenvolver pesquisa no país, e revisar marcos regulatórios. Primeiro desafio: motivar pesquisadores e estimular investidores com pesquisa nacional.




