COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Sobre o Evento
Audiência pública discute desafios de doenças raras, incluindo diagnóstico tardio, custo de tratamento e acessibilidade. Especialistas enfatizam a importância de pesquisas, legislação e melhorias no sistema de saúde. Propostas incluem atualização regulatória e incentivo a estudos clínicos no Brasil.
Vice-Presidente - Organizações Representativas de Pesquisa Clínica
Vice-Presidente - Organizações Representativas de Pesquisa Clínica abordou doenças raras, definiu estatísticas, diagnóstico tardio, alto custo de tratamento, impacto no SUS, necessidade de padrões comuns, avanços em genômica e medicina de precisão, financiamento de tratamentos, importância de pesquisa clínica e lei reguladora, promoveu melhorias e apoio à proposta de lei no Brasil.
