Audiência Pública
COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
22 ago. 2023 10:12 às 12:44
Anexo II, Plenário 13
Sobre o Evento
Audiência pública discute desafios de doenças raras, incluindo diagnóstico tardio, custo de tratamento e acessibilidade. Especialistas enfatizam a importância de pesquisas, legislação e melhorias no sistema de saúde. Propostas incluem atualização regulatória e incentivo a estudos clínicos no Brasil.
Status
Encerrada (Final)
Principais Oradores
ID: 68789Total: 48 discursos
#33
Simone
Participante
Resumo Inteligente
A Participante é da associação mães metabólicas e deseja maior atenção às doenças raras, exemplificando com a fenilcetonúria e homocisteinúria, que necessitam de dieta e medicação, porém, no Brasil, muitos pacientes não têm acesso à fórmula ou medicação necessária, incluindo mulheres grávidas, e mesmo com protocolo e leis, muitas vezes não são respeitadas, pedindo um maior olhar e atenção à política das doenças raras.
22 de ago, 15:09
