COMISSÃO DE SAÚDE
Sobre o Evento
Seminário sobre doenças raras na Câmara Municipal de São Paulo, discutindo PTI e fibromialgia. Autoridades e especialistas abordam diagnóstico, acessos a tratamentos e políticas públicas. Enfatiza a importância da conscientização, colaboração e ação integrada entre setores para melhorar a assistência aos pacientes. Críticas à gestão do SUS e à necessidade de financiamento e mais informações abordados.
Conselheira - Conselho Nacional de Saúde
Priscila Torres, representante da Bio Rede Brasil no Conselho Nacional de Saúde, destacou a importância do acesso a medicamentos no SUS e o uso racional deles. Ela enfatizou a relevância da participação social nas políticas de saúde e a necessidade de garantir que todos os usuários, incluindo aqueles com doenças raras, sejam atendidos de forma equitativa. Priscila ressaltou a importância da ouvidoria do SUS para reportar faltas de medicamentos e melhorar a assistência à saúde. Ela defendeu um cuidado integral, acessível e equitativo no SUS e incentivou a participação no controle social para fortalecer a voz dos usuários.




