Vita Aguiar

O Presidente - Casa Brasileira União Huntington defendeu a criação de políticas públicas e a integração de equipes multiprofissionais no sistema de saúde para atender às necessidades de pacientes com Huntington, equiparando a condição aos direitos das pessoas com deficiência.

O Presidente - Casa Brasileira União Huntington defende o aprimoramento de políticas públicas, o fortalecimento do suporte multidisciplinar, o direcionamento estratégico de verbas para saúde e educação, e a mobilização da sociedade civil para campanhas de conscientização.

O Presidente - Casa Brasileira União Huntington destaca o depoimento de Aline Portigliotti sobre a luta, os desafios e a necessidade de políticas públicas e conscientização para pacientes com a doença de Huntington.

A Presidente - Casa Brasileira União Huntington defende maior visibilidade à doença de Huntington, combatendo o estigma e promovendo o acolhimento familiar. Destaca a importância da Lei 14.607, o investimento em pesquisas científicas e a necessidade de políticas públicas, como o acesso a medicamentos pelo SUS, a inclusão da doença no rol das enfermidades graves, a criação de instituições de longa permanência para menores de 60 anos e o apoio aos cuidadores.

Vita Aguiar moderou uma discussão, direcionando perguntas pontuais a doutora Carmela sobre a consulta de pacientes e diagnósticos no SUS, a Manuela Galvão sobre encaminhamentos na Casa dos Raros e à Ana Clara sobre o significado de resultados positivos em exames. Agradeceu ao final.

Presidente da Casa Brasileira União Huntington anunciou que o indivíduo em questão está na fase final do processo na CCJC, com a relatora sendo Cocaai, e irá se maravilhar quando for ao Senado.

Esse PL Deputado é independente da frente, tá? Ele está correndo lá.

Presidente da Casa Brasileira União Huntington anunciou: