COMISSÃO DE SAÚDE

Deputada abre seminário de doenças raras, como púrpura, em Câmara Municipal de São Paulo, com presença de secretário executivo do Conselho Estadual de Saúde de São Paulo, diretor da região oeste 3 da capital, coordenadora da associação de familiares de portadores de doenças raras, e conselheira nacional de saúde. Evento transmitido ao vivo no YouTube.

Deputada abre seminário sobre doenças raras, especialmente púrpura, em São Paulo, com presença de entidades relacionadas e transmissão ao vivo no YouTube. Presentes: secretário executivo do Conselho Estadual de Saúde de São Paulo, diretor da região oeste 3 da capital, coordenadora da Associação Falsêmicos, conselheira nacional de saúde, e representantes sindicais e da presidência da Câmara dos Deputados.

Somente. Obrigada.

Deputada sauda presidência da casa brasileira e Priscila. Dificuldade pronunciando sobrenome de Vita. Pedido para Priscila iniciar.

Deputada pede ajuda para adicionar alguém ao Zoom, verificando se está visível. Ela confirma a presença e pede a pessoa para esperar sua vez para dar boas-vindas iniciais.

Presidente da Casa Brasileira União Huntington anunciou:

Deputada fala sobre receber tarefas e entender como ajudar, menciona a importância da frente parlamentar e o desafio de se manter atualizada com as diversas comissões e audiências na Câmara Federal. Deseja ajuda para se conectar e colaborar com a frente.

Esse PL Deputado é independente da frente, tá? Ele está correndo lá.

Deputada mencionou urgência de localizar plano em discussão, interesse em revisar sua incorporação e possível trabalho na relatoria. Se já aprovado em Saúde, procurará articular com presidente ou relator relevante.

Presidente da Casa Brasileira União Huntington anunciou que o indivíduo em questão está na fase final do processo na CCJC, com a relatora sendo Cocaai, e irá se maravilhar quando for ao Senado.

Muito bom, está em boas mãos com Érica. Silas?

Diretor da Região Oeste III - Sindicato dos Trabalhadores Públicos da Saúde no Estado de São Paulo (SindSaúde-SP) destacou diagnosticar e tratar doenças raras como grandes desafios, falta de informação e pesquisas limitadas devido a baixo retorno. Necessário esforço do poder público em criação de espaços para tratamento.

O apresentador não sabe se pode apresentar agora e sugere que haverá um momento posterior para isso. Ele se coloca à disposição.

O orador deu boas-vindas ao Ricardo e mencionou que retomarão a conversa no segundo tempo.

Reconhecimento da deputada Juliana e apoio à comissão de saúde e reabilitação de deficientes. Trabalho em parceria para revisar cartilha sobre doenças raras, com participação da Sheila e coordenação da doutora Carmela. Conselho disponível para apoio e discussão qualificada. Agradecimentos e desejo de sucesso no seminário.

E agora eu passo pra Sheila. Boa tarde a.

Agradeceu a oportunidade de falar sobre patologias pouco discutidas, como púrpura trombocitopênica e fibromialgia. Destacou a dificuldade de diagnóstico, a importância da prevenção e a marginalização das pessoas afetadas. Defendeu a necessidade de integrar diferentes setores para abordar habitação, qualidade de vida e saúde mental. Encorajou a participação em associações e conselhos de saúde, enfatizando a importância de dados sobre doenças e a necessidade de políticas públicas. Reforçou a relevância do tema e a busca por visibilidade e diálogo.

A mesa de debate é aberta, com várias autoridades e especialistas em saúde. O seminário aborda doenças raras, como PTI e fibromialgia, que afetam milhões no Brasil, discutindo sintomas, tratamentos e qualidade de vida. O objetivo é promover conhecimento e colaboração entre entidades e gestores de saúde.

A PTI é uma doença autoimune rara que afeta as plaquetas do sangue. A apresentação destacou a importância da conscientização sobre a doença, a luta por acesso a tratamentos eficazes e a necessidade de informações sobre diagnóstico. A associação PTI Brasil atende milhares de pacientes e busca melhorar a situação no Brasil, enfrentando desafios como a falta de medicamentos e demora no diagnóstico. A palestrante compartilhou sua experiência como paciente e enfatizou a urgência em abordar a falta de informação e apoio para os afetados pela doença.

A audiência é nacional, realizada no estado por solicitação local, com a participação da conselheira nacional de saúde, Priscila Torres, que também fará uma apresentação.

O falante discute a importância da participação social na formulação de políticas de saúde para pessoas com doenças raras, solicitando autorização para compartilhar sua apresentação.

Você me ajudou. O administrador está liberado. Perfeito.

Priscila Torres, representante da Bio Rede Brasil no Conselho Nacional de Saúde, destacou a importância do acesso a medicamentos no SUS e o uso racional deles. Ela enfatizou a relevância da participação social nas políticas de saúde e a necessidade de garantir que todos os usuários, incluindo aqueles com doenças raras, sejam atendidos de forma equitativa. Priscila ressaltou a importância da ouvidoria do SUS para reportar faltas de medicamentos e melhorar a assistência à saúde. Ela defendeu um cuidado integral, acessível e equitativo no SUS e incentivou a participação no controle social para fortalecer a voz dos usuários.

Agradecimento a Priscila pela exposição e passagem de palavra para Ana Clara.

A pessoa agradece, se apresenta e afirma não ter conflitos de interesse ao participar do evento.

Fala pouquinho mais alto senão Vamos ver se agora. Tá.

A oradora expressa gratidão pelo convite e relata sua experiência como médica em hematologia, elogiando o SUS e a necessidade de acesso a tratamentos adequados, especialmente para doenças raras como PTI. Destaca a importância de diagnósticos precoces, educação do paciente e acesso a medicações, além de sugerir melhorias na estruturação do sistema de saúde. Menciona a relevância de centros especializados e a colaboração entre médicos e pacientes, citando exemplos de sucesso em políticas públicas. Finaliza enfatizando a necessidade de atualização do PCDT e mais opções de tratamento.

Agradecimento à doutora e passagem da palavra para Nilton Sales.

Discussão sobre reumatologia, focando em fibromialgia e doenças raras. A fibromialgia é uma síndrome de dor crônica generalizada, afetando não apenas a dor, mas também fadiga e funções cognitivas. Existe atraso no diagnóstico e acesso inadequado a tratamentos, com a necessidade de educação para clínicos e disponibilização de tratamentos na atenção primária. A abordagem deve incluir suporte psicológico e reabilitação. Para doenças raras, destaca-se a importância de diagnóstico precoce e acesso facilitado a tratamentos e exames. Exemplos de condições especificas mostram a carência de PCDTs e necessidade de reabilitação. Agradecimento pela oportunidade.

A palavra é passada para Roseli, que apresentará uma música de sua autoria.

Chique, tem uma música de autoria dela parece que eu sou chique. Eu queria agradecer muito É que é importante dizer por conta das da.

Do direito autorais? Direito autorais Isso mesmo. A gente está falando, na câmara federal, é importante registrar isso pra não dar problemas futuros. Ah mas eu gostei.

A oradora agradece a oportunidade de falar sobre doenças raras, ressaltando a importância do diagnóstico precoce. Ela menciona a falta de reconhecimento e a visão de pacientes como um "prejuízo" para o sistema de saúde. Destaca a necessidade de uma anamnese bem feita, que possa direcionar os pacientes aos especialistas corretos. A saúde mental é uma preocupação, pois muitos pacientes enfrentam desafios psicológicos devido à demora no diagnóstico. A oradora ressalta a luta das cuidadoras, muitas vezes afetadas pela situação de seus filhos ou familiares. Ela pede apoio para garantir tratamento adequado e a importância de um cuidado integral, além de defender que os pacientes de doenças raras não sejam esquecidos pelo sistema de saúde e educação. Finaliza mencionando um projeto musical que reflete a realidade das cuidadoras e pacientes.

Por favor, forneça o discurso que você gostaria que eu resumisse.

Roseli.

Agradecimento e menção de uma música de reflexão. Informações sobre o horário e necessidade de encurtar a fala para participar de outras mesas. Apresentação da doutora Manuela Galvão.

Manuela, médica geneticista, discute o panorama das doenças raras no Brasil, buscando ser sucinta e não repetitiva.

A mais apresentação.

O discurso aborda a prevalência, impacto social, e tratamento de doenças raras, que são majoritariamente de origem genética. Destaca a importância do diagnóstico correto, aconselhamento genético e as dificuldades enfrentadas pelos pacientes no processo de diagnóstico, muitas vezes passando por vários especialistas antes de obter um resultado. Aponta a necessidade de acompanhamento clínico e novas terapias, além de enfatizar que dar um nome à condição do paciente pode transformar suas perspectivas e prognósticos.

Ter um diagnóstico traz felicidade, pois permite entender e tratar uma condição indefinida, mesmo que o nome da doença seja desagradável.

O discurso aborda a dificuldade de diagnóstico de doenças raras, o impacto na vida familiar, a necessidade de cuidados especializados e a falta de acesso a tratamentos e profissionais capacitados. Destaca avanços na política de saúde e a importância da colaboração entre diferentes entidades. A reflexão final enfatiza a necessidade de reconhecer e proporcionar acesso comum a informações, tratamentos e apoio para pessoas com doenças raras.

Agradecimento à doutora Carmelita, coordenadora de doenças raras da secretaria do estado de saúde.

Agradecimentos pela participação em evento sobre saúde. Resumo da carreira e experiências, destacando a importância do movimento social na saúde. Enfatiza a diferença entre o estado de São Paulo e o Brasil, e a necessidade de organização no atendimento a doenças raras. Comenta sobre desafios, conquistas do SUS, e a importância do acesso a medicamentos e diagnósticos. Defende a ideia de que investir em saúde é essencial, e menciona avanços e experiências positivas no tratamento de doenças raras. Conclui ressaltando a importância de uma abordagem integrada e a transparência no uso dos recursos públicos.

A importância das ações políticas e o risco de criminalização da política, destacando a experiência técnica e médica.

Em números e eu me fiz outro discurso, eu não gosto dessa posição, mas o senhor secretário me mandou aqui. Técnicos

A política pública é abordada de diferentes maneiras por diversos grupos, seja na ponta, na base ou através do movimento social e sindical. A oradora convida Lúcia Helena Azemiro para se juntar à conversa.

Agradeceu o convite e parabenizou os palestrantes. Destacou a importância da atenção básica no cuidado de doenças crônicas, como a fibromialgia. Informou sobre o acolhimento e encaminhamento de pacientes para centros de referência, onde são atendidos por equipes multiprofissionais. Mencionou a importância das políticas públicas de saúde no reconhecimento do trabalho realizado e a necessidade de divulgar informações sobre doenças. Reiterou a abertura para receber e participar de processos relativos a doenças como a púrpura. Finalizou agradecendo e se colocando à disposição para ações futuras.

A mesa será objetiva para permitir abertura ao público. Os participantes podem se inscrever para falar, e saudações a convidados estão previstas.

Paulo critica a falta de efetividade das políticas de saúde do SUS, ressalta a necessidade de aprimorar o atendimento aos pacientes e menciona a importância do governo no acesso a medicamentos, destacando as dificuldades enfrentadas por pessoas com doenças raras nas periferias. Ele expressa descontentamento com a falta de investimento em soluções que atendam a essas necessidades.

Por favor, da onde é, vai ficar registrado aqui no nosso seminário tá? Ok.

Humberto, da Capela do Socorro, destaca a falta de atenção à saúde básica nas periferias de São Paulo. Ele critica a discrepância nas políticas de saúde e a necessidade urgente de melhorias na prevenção e promoção da saúde. Defende a atuação dos movimentos sociais e a importância de um acesso efetivo aos serviços de saúde, além de uma maior participação nas políticas públicas e audiências. Conclui enfatizando a urgência das reivindicações e a necessidade de protagonismo nos processos decisórios.

Flávia, se identifica por favor. Olá, boa tarde a todos

A oradora, Flávia, uma trabalhadora da saúde e sindicalista, desafia a Secretaria Municipal de Saúde a participar presencialmente de reuniões para dialogar com a população. Ela destaca a necessidade de acesso à saúde e critica a precarização dos vínculos profissionais na área, alertando para a "uberização" da saúde e a rotatividade dos médicos. Flávia defende que, principalmente em áreas de alta complexidade, os vínculos devem ser diretos e não terceirizados, para garantir continuidade no atendimento ao paciente.

Flávia? Obrigada.

Vita Aguiar moderou uma discussão, direcionando perguntas pontuais a doutora Carmela sobre a consulta de pacientes e diagnósticos no SUS, a Manuela Galvão sobre encaminhamentos na Casa dos Raros e à Ana Clara sobre o significado de resultados positivos em exames. Agradeceu ao final.

Apresenta. Bom.

Débora parabeniza a deputada Juliana Cardoso pela discussão sobre doenças raras e destaca a importância de ouvir as necessidades da população no sistema de saúde. Ela critica o modelo de atendimento em São Paulo, ressaltando a dificuldade em obter uma atenção adequada às patologias, tanto raras quanto prevalentes, e defende a necessidade de uma abordagem integral que considere as experiências dos pacientes. Além disso, menciona a judicialização da saúde como uma forma de dar visibilidade às demandas, mas enfatiza a urgência de melhorias no financiamento e na atenção do SUS.

Anúncio da presença de Claudinho, ouvidor das polícias, reconhecendo seu trabalho com jovens na Assembleia Legislativa. Fausto se apresenta como sanitarista e indica que não fala em nome do Ministério da Saúde.

Agradeceu o convite para a audiência e destacou a importância da participação dos gestores, trabalhadores e usuários na construção do SUS. Falou sobre a nova política nacional de atenção especializada e a necessidade de garantir a integralidade no diagnóstico e tratamento. Mencionou a diferença entre acesso e cuidado, ressaltando os riscos da uberização da saúde. Destacou ações em Roraima, como a chegada do primeiro hospital universitário e a retomada de programas de radioterapia e Mais Médicos, visando qualificar a atenção básica e expandir a telessaúde. Agradeceu a oportunidade de participar do debate.

Objetiva porque a gente ainda tem que voltar pra mesa e o nosso tempo era até às dezessete já saiu É só minuto e seis. Eu preciso gente.

Agradecimento a Juliana pelo debate. A mesa é rica, mas é necessário mais espaço para a população se expressar. Importância de discutir doenças e ter mais informação para se defender. Emoção com a realidade da periferia e a necessidade de debater problemas de saúde. Críticas à regulação e ao sistema de saúde na zona leste. Questão do uso de canabidiol deve ser discutida no SUS, com ênfase na experiência positiva na comunidade. Importância de levar o debate para as regiões.

A fala é sobre um início relacionado à doutora Lúcia, com um pedido de desculpas ao Matinha.

Agradeço a todos e compartilho minha experiência com o SUS, que me forneceu cannabis e uma cadeira de rodas através do centro de reabilitação. O SUS atende bem a população e é importante buscar os direitos.

Agradecimento e transição para a doutora Lúcia, pedindo três minutos de atenção para todos.

O discurso aborda dificuldades na atenção básica em Capela do Socorro, especialmente sobre a contratação de médicos. Há um esforço para retornar ao modelo de contratação tradicional e melhorar a capacitação, além de implantar telemedicina e monitoramento de doenças crônicas. Também menciona a necessidade de atender pacientes com doenças raras de forma integrada, ouvindo as demandas sociais. O objetivo é ampliar a oferta de serviços de saúde e buscar parcerias para financiamento.

A palavra foi passada para Manuela Galvão, que tem uma tarefa importante e o tempo está se esgotando.

A pessoa discute o desafio de encaminhar pacientes com doenças raras, destacando a necessidade de uma equipe multidisciplinar. Menciona a importância de informar sobre exames disponíveis, como o exoma, que não são oferecidos pelo SUS, mas podem ser acessados de outras formas. O processo é complexo e requer um acordo com o paciente sobre como proceder. É difícil garantir acesso a exames e tratamentos, e centros de referência podem oferecer alguma ajuda, mas a situação é complicada.

Doutora Carmela foi mencionada, com uma sugestão de que ela cumprimentasse com uma poesia de forma rápida.

A profissional expressa paixão pelo SUS e a importância de defender os direitos da população. Destaca a necessidade de habilitação dos serviços para exames genéticos e a falta de geneticistas no país. Comenta sobre a proposta de envolver diversas especialidades médicas no tratamento de doenças raras e a importância do início do tratamento. Explica que médicos são limitados na prescrição de medicamentos fora do SUS e menciona a judicialização que caiu significativamente. Relata a complexidade das doenças raras e a necessidade de uma abordagem coletiva para resolvê-las. Comenta sobre a evolução do SUS ao longo dos anos e a importância de replicar modelos exitosos para garantir os direitos dos cidadãos.

Pra Roseli. Eu queria fazer uma ressalva, algumas pessoas me chamaram no chat perguntando sobre o Felipe

O discurso aborda a negligência no atendimento de saúde, destacando o caso de uma criança com doenças raras que só teve acesso ao geneticista recentemente. O orador expressa gratidão ao SUS, mas critica a gestão e a judicialização de medicamentos, ressaltando que a redução da judicialização não resolve a necessidade dos pacientes. A via administrativa de acesso aos medicamentos também é mencionada.

Comissão de farmacêuticos avalia medicamentos e critérios de diagnóstico, destacando problemas com encaminhamentos e prescrições erradas.

Agradeço a deputada pela oportunidade e peço mais espaço para o debate.

Ocupar porque a gente precisa, obrigada. Obrigada querida. Agora

Palavra pro doutor Nilton. Tá eu

A discussão abordou a importância do processo administrativo a ser conhecido pelos médicos. Negativas em pedidos são comuns e essenciais para a epidemiologia. O atendimento no SUS é filantrópico, com foco em doenças raras na capela de Socorro, atendendo pacientes da zona leste e até de outros estados. O envolvimento com essas causas é muitas vezes feito por entusiastas.

Palavra, é porque senão Não mas eu eu eu vou eu aproveito e complemento porque assim essa necessidade é minha também porque eu quando

Discurso aborda a questão do encaminhamento de pacientes com doenças raras, como acromegalia, e menciona a neurocirurgia. O orador pede desculpas à deputada.

O orador expressou sua experiência como usuário do SUS, questionando as diferenças nas realidades de acesso e atendimento em diferentes regiões. Ele destacou a necessidade de abordar adequadamente as doenças raras, apelidando-as de "patinho feio" do SUS, e enfatizou a importância do acesso ao diagnóstico e especialistas.

O diagnóstico médico depende da suspeição, pois é impossível conhecer todas as doenças. O profissional atende apenas as que são de sua especialidade e interesse, estabelecendo conversas para ajudar pacientes desassistidos.

Doutora Ana Clara. Estou achando a zona leste.

A doença de Gochet pode ser diagnosticada por outros especialistas. A PTI é considerada benigna, normalmente autolimitada, com variações na gravidade. É importante focar nos casos graves e investigar doenças de base que possam causar vacinas.

Agradecimentos a Marília e Roseli pelo debate. Importância da escuta entre esferas governamentais e a realidade vivida. Necessidade de discutir ações efetivas, especialmente sobre financiamento e políticas como Minha Casa Minha Vida em São Paulo. Finaliza destacando que haverá mais encaminhamentos e deixa a palavra para Marília.

A oradora agradeceu aos médicos presentes pela dedicação e paixão pelo trabalho, destacando a importância de profissionais que vão além do título. Ela reconheceu a relevância de apoio político, especialmente de uma deputada, após anos de luta para ser ouvida. Também abordou os desafios enfrentados por pacientes com doenças raras, como preconceito e desinformação, enfatizando a necessidade de conscientização. Agradeceu a todos que compareceram e mostraram apoio à causa.

A oradora destaca a importância do diálogo e da união entre diferentes setores para resolver problemas na saúde, especialmente em relação às doenças raras. Ela sugere a formação de grupos de trabalho para discutir legislação e orçamento, enfatizando a necessidade de um sistema de saúde mais integrado. Além disso, aborda a falta de comunicação e informação nas unidades de saúde, mencionando a importância de conhecer os serviços disponíveis. A oradora também discute questões relacionadas ao canabidiol e as percepções errôneas sobre substâncias, finalizando com um compromisso de continuidade nas discussões e ações.