COMISSÃO DE SAÚDE
Sobre o Evento
Seminário sobre doenças raras na Câmara Municipal de São Paulo, discutindo PTI e fibromialgia. Autoridades e especialistas abordam diagnóstico, acessos a tratamentos e políticas públicas. Enfatiza a importância da conscientização, colaboração e ação integrada entre setores para melhorar a assistência aos pacientes. Críticas à gestão do SUS e à necessidade de financiamento e mais informações abordados.
Médica geneticista
A pessoa discute o desafio de encaminhar pacientes com doenças raras, destacando a necessidade de uma equipe multidisciplinar. Menciona a importância de informar sobre exames disponíveis, como o exoma, que não são oferecidos pelo SUS, mas podem ser acessados de outras formas. O processo é complexo e requer um acordo com o paciente sobre como proceder. É difícil garantir acesso a exames e tratamentos, e centros de referência podem oferecer alguma ajuda, mas a situação é complicada.
