Marília Rubia

A oradora agradeceu aos médicos presentes pela dedicação e paixão pelo trabalho, destacando a importância de profissionais que vão além do título. Ela reconheceu a relevância de apoio político, especialmente de uma deputada, após anos de luta para ser ouvida. Também abordou os desafios enfrentados por pacientes com doenças raras, como preconceito e desinformação, enfatizando a necessidade de conscientização. Agradeceu a todos que compareceram e mostraram apoio à causa.

Ter um diagnóstico traz felicidade, pois permite entender e tratar uma condição indefinida, mesmo que o nome da doença seja desagradável.

A PTI é uma doença autoimune rara que afeta as plaquetas do sangue. A apresentação destacou a importância da conscientização sobre a doença, a luta por acesso a tratamentos eficazes e a necessidade de informações sobre diagnóstico. A associação PTI Brasil atende milhares de pacientes e busca melhorar a situação no Brasil, enfrentando desafios como a falta de medicamentos e demora no diagnóstico. A palestrante compartilhou sua experiência como paciente e enfatizou a urgência em abordar a falta de informação e apoio para os afetados pela doença.