COMISSÃO DE SAÚDE
Sobre o Evento
Seminário sobre doenças raras na Câmara Municipal de São Paulo, discutindo PTI e fibromialgia. Autoridades e especialistas abordam diagnóstico, acessos a tratamentos e políticas públicas. Enfatiza a importância da conscientização, colaboração e ação integrada entre setores para melhorar a assistência aos pacientes. Críticas à gestão do SUS e à necessidade de financiamento e mais informações abordados.
Presidente - Associação de Apoio aos Pacientes e Familiares com Trombocitopenia Imune (PTI Brasil)
A PTI é uma doença autoimune rara que afeta as plaquetas do sangue. A apresentação destacou a importância da conscientização sobre a doença, a luta por acesso a tratamentos eficazes e a necessidade de informações sobre diagnóstico. A associação PTI Brasil atende milhares de pacientes e busca melhorar a situação no Brasil, enfrentando desafios como a falta de medicamentos e demora no diagnóstico. A palestrante compartilhou sua experiência como paciente e enfatizou a urgência em abordar a falta de informação e apoio para os afetados pela doença.
