COMISSÃO DE SAÚDE
Sobre o Evento
Seminário sobre doenças raras na Câmara Municipal de São Paulo, discutindo PTI e fibromialgia. Autoridades e especialistas abordam diagnóstico, acessos a tratamentos e políticas públicas. Enfatiza a importância da conscientização, colaboração e ação integrada entre setores para melhorar a assistência aos pacientes. Críticas à gestão do SUS e à necessidade de financiamento e mais informações abordados.
Diretora de comunicação - Instituto Vidas Raras e da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros
O discurso aborda a negligência no atendimento de saúde, destacando o caso de uma criança com doenças raras que só teve acesso ao geneticista recentemente. O orador expressa gratidão ao SUS, mas critica a gestão e a judicialização de medicamentos, ressaltando que a redução da judicialização não resolve a necessidade dos pacientes. A via administrativa de acesso aos medicamentos também é mencionada.
