Rosely Maria Fanti Garcia Cizottiaqui

Ocupar porque a gente precisa, obrigada. Obrigada querida. Agora

O discurso aborda a negligência no atendimento de saúde, destacando o caso de uma criança com doenças raras que só teve acesso ao geneticista recentemente. O orador expressa gratidão ao SUS, mas critica a gestão e a judicialização de medicamentos, ressaltando que a redução da judicialização não resolve a necessidade dos pacientes. A via administrativa de acesso aos medicamentos também é mencionada.

A oradora agradece a oportunidade de falar sobre doenças raras, ressaltando a importância do diagnóstico precoce. Ela menciona a falta de reconhecimento e a visão de pacientes como um "prejuízo" para o sistema de saúde. Destaca a necessidade de uma anamnese bem feita, que possa direcionar os pacientes aos especialistas corretos. A saúde mental é uma preocupação, pois muitos pacientes enfrentam desafios psicológicos devido à demora no diagnóstico. A oradora ressalta a luta das cuidadoras, muitas vezes afetadas pela situação de seus filhos ou familiares. Ela pede apoio para garantir tratamento adequado e a importância de um cuidado integral, além de defender que os pacientes de doenças raras não sejam esquecidos pelo sistema de saúde e educação. Finaliza mencionando um projeto musical que reflete a realidade das cuidadoras e pacientes.

Chique, tem uma música de autoria dela parece que eu sou chique. Eu queria agradecer muito É que é importante dizer por conta das da.