COMISSÃO DE SAÚDE
Sobre o Evento
Seminário sobre doenças raras na Câmara Municipal de São Paulo, discutindo PTI e fibromialgia. Autoridades e especialistas abordam diagnóstico, acessos a tratamentos e políticas públicas. Enfatiza a importância da conscientização, colaboração e ação integrada entre setores para melhorar a assistência aos pacientes. Críticas à gestão do SUS e à necessidade de financiamento e mais informações abordados.
Diretora de comunicação - Instituto Vidas Raras e da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros
A oradora agradece a oportunidade de falar sobre doenças raras, ressaltando a importância do diagnóstico precoce. Ela menciona a falta de reconhecimento e a visão de pacientes como um "prejuízo" para o sistema de saúde. Destaca a necessidade de uma anamnese bem feita, que possa direcionar os pacientes aos especialistas corretos. A saúde mental é uma preocupação, pois muitos pacientes enfrentam desafios psicológicos devido à demora no diagnóstico. A oradora ressalta a luta das cuidadoras, muitas vezes afetadas pela situação de seus filhos ou familiares. Ela pede apoio para garantir tratamento adequado e a importância de um cuidado integral, além de defender que os pacientes de doenças raras não sejam esquecidos pelo sistema de saúde e educação. Finaliza mencionando um projeto musical que reflete a realidade das cuidadoras e pacientes.
