COMISSÃO DE SAÚDE
Sobre o Evento
Seminário sobre doenças raras na Câmara Municipal de São Paulo, discutindo PTI e fibromialgia. Autoridades e especialistas abordam diagnóstico, acessos a tratamentos e políticas públicas. Enfatiza a importância da conscientização, colaboração e ação integrada entre setores para melhorar a assistência aos pacientes. Críticas à gestão do SUS e à necessidade de financiamento e mais informações abordados.
Coordenadora Estadual do Programa Nacional de Triagem Neonatal e da Implantação da Política Nacional de Assistência Integral à Pessoa com Doença Rara do Estado de São Paulo
A profissional expressa paixão pelo SUS e a importância de defender os direitos da população. Destaca a necessidade de habilitação dos serviços para exames genéticos e a falta de geneticistas no país. Comenta sobre a proposta de envolver diversas especialidades médicas no tratamento de doenças raras e a importância do início do tratamento. Explica que médicos são limitados na prescrição de medicamentos fora do SUS e menciona a judicialização que caiu significativamente. Relata a complexidade das doenças raras e a necessidade de uma abordagem coletiva para resolvê-las. Comenta sobre a evolução do SUS ao longo dos anos e a importância de replicar modelos exitosos para garantir os direitos dos cidadãos.
