COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA

O Deputado abriu audiência pública sobre a Doença de Huntington, realizou sua audiodescrição e destacou a acessibilidade do plenário, além de apresentar o convidado Vitor Crateus.

O Advogado destaca sua atuação no PROCON, a criação de unidades descentralizadas para promover cidadania no Maranhão e seu compromisso com a defesa do consumidor frente aos bancos.

O Deputado expressou sua paixão pela defesa do consumidor, celebrou o sucesso profissional de uma conhecida e deu início à audiência sobre doenças raras, apresentando os convidados e corrigindo a pronúncia de uma patologia.

Sim, tudo bem? Boa tarde. Boa tarde, obrigado pela tua participação.

Por 10 minutos, fique à vontade para fazer a sua explanação.

O Pesquisador - Universidade Federal de São Paulo destaca o impacto devastador da doença de Huntington, uma condição genética rara, neurodegenerativa e sem cura, que atinge principalmente populações vulneráveis. Aponta a carência de diagnóstico preciso, a falta de assistência multidisciplinar no SUS e o sofrimento das famílias. Defende a urgência de políticas públicas, capacitação profissional e investimentos em pesquisas nacionais para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

O Deputado elogia a convidada e concede tempo livre para sua exposição sobre a doença de Huntington.

A Presidente - Casa Brasileira União Huntington defende maior visibilidade à doença de Huntington, combatendo o estigma e promovendo o acolhimento familiar. Destaca a importância da Lei 14.607, o investimento em pesquisas científicas e a necessidade de políticas públicas, como o acesso a medicamentos pelo SUS, a inclusão da doença no rol das enfermidades graves, a criação de instituições de longa permanência para menores de 60 anos e o apoio aos cuidadores.

O Deputado cedeu a palavra à enfermeira Keila Santos de Souza para sua exposição.

Enfermeira especialista em doenças raras relata sua trajetória de voluntariado e destaca a importância do diagnóstico precoce e da capacitação profissional no manejo da Doença de Huntington, condição neurodegenerativa progressiva que exige assistência multidisciplinar, suporte às famílias e políticas públicas eficazes.

O Deputado elogiou as explanações e solicitou a leitura de uma carta enviada por uma paciente ausente.

O Presidente - Casa Brasileira União Huntington destaca o depoimento de Aline Portigliotti sobre a luta, os desafios e a necessidade de políticas públicas e conscientização para pacientes com a doença de Huntington.

O Deputado mediou questionamentos sobre a necessidade de protocolos de atendimento no SUS, apoio a pesquisas, auxílio socioeconômico e maior visibilidade para pacientes e familiares com doença de Huntington.

A enfermeira especialista em doenças raras defende a capacitação profissional para diagnóstico precoce e tratamento eficaz, ressaltando também a necessidade de apoio aos cuidadores.

Então as perguntas em relação ao PCDT, todo protocolo de direitos de terapia hoje tem que ter registro de medicamentos.

O Presidente - Casa Brasileira União Huntington defende o aprimoramento de políticas públicas, o fortalecimento do suporte multidisciplinar, o direcionamento estratégico de verbas para saúde e educação, e a mobilização da sociedade civil para campanhas de conscientização.

O Deputado defende a urgência de políticas públicas, investimentos e maior sensibilidade do Poder Executivo no atendimento e visibilidade aos pacientes com doenças raras.

O Presidente - Casa Brasileira União Huntington defendeu a criação de políticas públicas e a integração de equipes multiprofissionais no sistema de saúde para atender às necessidades de pacientes com Huntington, equiparando a condição aos direitos das pessoas com deficiência.

O Deputado interrompeu o discurso para atender um chamado telefônico e, em seguida, passou a palavra à enfermeira Keila de Souza.

A enfermeira especialista em doenças raras defende a urgência de políticas públicas, o diagnóstico precoce e a sensibilização social, enfatizando que essas condições afetam a todos e exigem tratamento digno.

O Deputado defende a identificação precoce de doenças raras e exige que recursos públicos sejam redirecionados de privilégios para garantir dignidade e tratamento aos pacientes.