COMISSÃO DE SAÚDE
Sobre o Evento
Seminário sobre doenças raras na Câmara Municipal de São Paulo, discutindo PTI e fibromialgia. Autoridades e especialistas abordam diagnóstico, acessos a tratamentos e políticas públicas. Enfatiza a importância da conscientização, colaboração e ação integrada entre setores para melhorar a assistência aos pacientes. Críticas à gestão do SUS e à necessidade de financiamento e mais informações abordados.
Médica geneticista
O discurso aborda a dificuldade de diagnóstico de doenças raras, o impacto na vida familiar, a necessidade de cuidados especializados e a falta de acesso a tratamentos e profissionais capacitados. Destaca avanços na política de saúde e a importância da colaboração entre diferentes entidades. A reflexão final enfatiza a necessidade de reconhecer e proporcionar acesso comum a informações, tratamentos e apoio para pessoas com doenças raras.
