COMISSÃO DE SAÚDE

A Deputada iniciou a audiência pública, apresentou-se e falou sobre a transmissão ao vivo. A reunião discute o acesso a produtos dietéticos para pessoas com erros inatos do metabolismo, com convidados e regras de participação definidas.

A Presidente da Associação Mães Metabólicas agradeceu às deputadas, ressaltou a realidade das famílias com filhos com doenças metabólicas, a falta de acesso a fórmulas nutricionais e a necessidade de tratamento adequado, além das dificuldades escolares e da urgência de apoio governamental.

A Associação Mães Metabólicas criticou a desigualdade de preços e qualidade das fórmulas para fenilcetonúria no Brasil, apontou problemas com produtos nacionais e a necessidade de acesso a alimentos hipoprotéicos. Defendeu que a judicialização não é o melhor caminho e que a reforma tributária deve incluir isenção para esses alimentos, visando à saúde dos pacientes e à diminuição de custos para o SUS.

A Presidente da Associação Mães Metabólicas critica a desigualdade de preços e qualidade das fórmulas para fenilcetonúria no Brasil, destacando a dificuldade de acesso. Ela considera a judicialização inadequada e sugere que a reforma tributária poderia isentar esses produtos. Um vídeo ilustra as dificuldades das mães.

Um grupo expressa dificuldades por falta de acesso a alimentos, afetando dignidade e qualidade de vida. Relatam dor emocional por não conseguirem sustentar suas famílias e a importância da alimentação para a saúde. Pedem ajuda das autoridades para garantir acesso a alimentos essenciais.

A preocupação lá é adesão ao tratamento porque ensino

A Presidente da Associação Mães Metabólicas enfatiza a carência de fórmulas adequadas, a falta de opções no Brasil, a necessidade de informações sobre fenilalanina e aminoácidos, e pede melhores políticas e acesso a tratamentos para doenças raras.

A Deputada enfatizou a importância da inclusão de associações nas discussões da CONITEC, a consideração das realidades familiares e sequelas das doenças, e a necessidade de facilitar o acesso a alimentos para beneficiar o SUS. Destacou também a importância de profissionais experientes nas decisões e agradeceu as testemunhas sobre o impacto das doenças.

O Diretor - Indústrias CMW Saúde agradeceu a deputada, abordou desafios na saúde, elogiou o programa de triagem neonatal e suas falhas, enfatizou o diagnóstico precoce, parcerias para inovação e desafios tributários, pedindo legislação específica para terapias nutricionais e atendimento a pacientes com necessidades alimentares especiais.

A Deputada enfatiza a importância do teste do pezinho para diagnóstico e prevenção de doenças, ressaltando a necessidade de políticas públicas eficazes para os já diagnosticados e a integração das crianças, criticando a visão limitada sobre as necessidades alimentares.

O Diretor - Nutrição Especializada da Danone Brasil enfatizou a relevância da nutrição especializada e do diagnóstico precoce de doenças metabólicas, citando a missão social da Danone, dificuldades de acesso a fórmulas nutricionais, desafios regulatórios e a necessidade de programas estruturados e processos de licitação para melhorar o acesso e reduzir custos.

Deputada convoca Natan Molsores de Sá, do Ministério da Saúde, para se pronunciar.

O Coordenador-Geral de Doenças Raras - Ministério da Saúde enfatizou a relevância das fórmulas alimentares, ações do ministério para atender pacientes, a necessidade de palatabilidade, isenção de impostos, colaboração com a sociedade civil, gestão de protocolos e distribuição, além da sensibilidade do ministério e a importância do diálogo, mostrando disposição para ouvir perguntas.

A Deputada agradece a participação de Natan na comissão de saúde e passa a palavra para Kelly Alves, do Ministério da Saúde.

A Coordenadora-Geral de Alimentação e Nutrição - Ministério da Saúde destacou a importância do diálogo nas políticas de saúde, a inclusão de necessidades alimentares especiais no SUS, a participação social, a integração entre ministérios para acesso a alimentos adaptados, uma reforma tributária para reduzir custos de fórmulas nutricionais e a segurança alimentar, além de se oferecer para ajudar na solução desses desafios.

A Deputada agradece e define a ordem para as considerações finais dos oradores.

A Presidente da Associação Mães Metabólicas solicitou reconhecimento às mães e à necessidade de tratamentos adequados para elas e suas crianças, destacando o direito a uma vida saudável.

Acho que foi uma excelente.

O Diretor - Indústrias CMW Saúde enfatizou a relevância de criar um legado de saúde para cidadãos brasileiros, focando em pacientes com aminoacidopatias.

Doutor Carlos. Doutora Lorenzetti.

O Diretor - Nutrição Especializada da Danone Brasil expressou gratidão pela oportunidade de participar e se ofereceu para colaborar na criação de programas e redes que assegurem o acesso a fórmulas e alimentos essenciais.

Marta. Então só reforçar.

A Coordenação-Geral de Doenças Raras desenvolve uma linha de cuidados para condições alimentares e organiza uma rede especial, com resultados a serem apresentados em breve.

A Coordenadora-Geral de Alimentação e Nutrição - Ministério da Saúde enfatizou a importância da colaboração intersetorial na segurança alimentar e nutricional, visando beneficiar pessoas com necessidades alimentares especiais. Ela se disponibilizou para facilitar parcerias.

A Deputada agradeceu aos participantes da audiência, destacou a presença de representantes e a importância do debate sobre a reforma tributária, convidou para a próxima reunião sobre prescrição eletrônica de medicamentos e encerrou a audiência.