COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Sobre o Evento
Audiência pública sobre o medicamento Elevidys para Distrofia Muscular de Duchenne, conduzida pelo deputado Max Lemos. ANVISA atualiza sobre o processo de aprovação. Médicos destacam importância de infraestrutura e acompanhamento rigoroso para tratamentos. Participantes pedem urgência na liberação do medicamento. Propostas de leis e melhorias no SUS são discutidas. A reunião enfatiza a necessidade de resposta rápida da Anvisa e apoio a famílias afetadas.
Médico Neuropedriatra - Universidade Federal de São Paulo
O médico neuropediatra compartilhou sua experiência em doenças neuromusculares, especialmente sobre a distrofia muscular de Duchenne. Ele discutiu a importância de estudos clínicos, mencionando que o tratamento estabilizou a evolução da doença, mas não promoveu melhorias em todos os casos. Além disso, abordou os efeitos colaterais do medicamento e o manejo de reações adversas, ressaltando a necessidade de treinamento especializado para a equipe médica em hospitais que administram esses tratamentos.
