COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Sobre o Evento
Audiência pública sobre o medicamento Elevidys para Distrofia Muscular de Duchenne, conduzida pelo deputado Max Lemos. ANVISA atualiza sobre o processo de aprovação. Médicos destacam importância de infraestrutura e acompanhamento rigoroso para tratamentos. Participantes pedem urgência na liberação do medicamento. Propostas de leis e melhorias no SUS são discutidas. A reunião enfatiza a necessidade de resposta rápida da Anvisa e apoio a famílias afetadas.
Médico Neuropedriatra - Universidade Federal de São Paulo
O Médico Neuropedriatra da Universidade Federal de São Paulo explicou o protocolo de aplicação de um medicamento que requer monitoramento rigoroso. O remédio deve ser descongelado e aplicado após adequadas autorizações e coletas de anticorpos. O paciente passa por exames semanais durante três meses e, após esse período, os níveis de corticóides são ajustados. Apenas dois pacientes no Brasil receberam esse tratamento até o momento.




