COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Sobre o Evento
Audiência pública sobre o medicamento Elevidys para Distrofia Muscular de Duchenne, conduzida pelo deputado Max Lemos. ANVISA atualiza sobre o processo de aprovação. Médicos destacam importância de infraestrutura e acompanhamento rigoroso para tratamentos. Participantes pedem urgência na liberação do medicamento. Propostas de leis e melhorias no SUS são discutidas. A reunião enfatiza a necessidade de resposta rápida da Anvisa e apoio a famílias afetadas.
Médico Neuropedriatra - Universidade Federal de São Paulo
O médico neuropediatra discute um remédio promissor para a estabilidade de uma doença, que, apesar de incorporado ao SUS, enfrenta problemas logísticos para aplicação. Quanto mais cedo for administrado, mais benefícios traz para as crianças. A bula americana menciona suas indicações por faixa etária, mas a durabilidade dos efeitos do remédio a longo prazo ainda é incerta.
