COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Sobre o Evento
Audiência pública sobre o medicamento Elevidys para Distrofia Muscular de Duchenne, conduzida pelo deputado Max Lemos. ANVISA atualiza sobre o processo de aprovação. Médicos destacam importância de infraestrutura e acompanhamento rigoroso para tratamentos. Participantes pedem urgência na liberação do medicamento. Propostas de leis e melhorias no SUS são discutidas. A reunião enfatiza a necessidade de resposta rápida da Anvisa e apoio a famílias afetadas.
Médico
Médico expressa gratidão pelo convite, destaca a importância da medicação para crianças com doenças raras e relata a eficácia e segurança do tratamento do filho. Enfatiza a urgência da aprovação da terapia gênica no Brasil, menciona melhorias significativas no filho após o tratamento e enfatiza a necessidade de acesso para outras crianças. Ressalta que efeitos colaterais são manejáveis e pede apoio dos deputados para defender essas famílias.
