COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Sobre o Evento
Audiência pública sobre o medicamento Elevidys para Distrofia Muscular de Duchenne, conduzida pelo deputado Max Lemos. ANVISA atualiza sobre o processo de aprovação. Médicos destacam importância de infraestrutura e acompanhamento rigoroso para tratamentos. Participantes pedem urgência na liberação do medicamento. Propostas de leis e melhorias no SUS são discutidas. A reunião enfatiza a necessidade de resposta rápida da Anvisa e apoio a famílias afetadas.
Participante
Participante compartilhou sua experiência como mãe de um filho que faleceu devido à falta de acompanhamento médico no SUS. Destacou a importância do medicamento, mas enfatizou que a luta deve incluir suporte pós-medicação e tratamentos efetivos, como fisioterapia respiratória. Pediu união entre as mães para garantir que o SUS ofereça o tratamento necessário.
