COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Sobre o Evento
Audiência pública sobre o medicamento Elevidys para Distrofia Muscular de Duchenne, conduzida pelo deputado Max Lemos. ANVISA atualiza sobre o processo de aprovação. Médicos destacam importância de infraestrutura e acompanhamento rigoroso para tratamentos. Participantes pedem urgência na liberação do medicamento. Propostas de leis e melhorias no SUS são discutidas. A reunião enfatiza a necessidade de resposta rápida da Anvisa e apoio a famílias afetadas.
Participante
Claudilene compartilha sua experiência como avó de um neto portador de distrofia muscular de Duchenne, lamenta a burocracia na aprovação de medicamentos e destaca a urgência de tratamento precoce. Agradece à Anvisa pelo apoio e menciona a luta por melhores condições de atendimento ao neto.
