COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Sobre o Evento
Audiência pública sobre o medicamento Elevidys para Distrofia Muscular de Duchenne, conduzida pelo deputado Max Lemos. ANVISA atualiza sobre o processo de aprovação. Médicos destacam importância de infraestrutura e acompanhamento rigoroso para tratamentos. Participantes pedem urgência na liberação do medicamento. Propostas de leis e melhorias no SUS são discutidas. A reunião enfatiza a necessidade de resposta rápida da Anvisa e apoio a famílias afetadas.
Médico
O Médico pediu esclarecimentos sobre o laboratório Rocha e destacou a necessidade de melhorar a infraestrutura para o tratamento de doenças raras, incluindo a distrofia muscular. Ele enfatizou a importância da triagem neonatal e a identificação de novas condições através do teste do pezinho. Agradeceu pela oportunidade e se colocou à disposição.
