COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Sobre o Evento
Audiência pública sobre o medicamento Elevidys para Distrofia Muscular de Duchenne, conduzida pelo deputado Max Lemos. ANVISA atualiza sobre o processo de aprovação. Médicos destacam importância de infraestrutura e acompanhamento rigoroso para tratamentos. Participantes pedem urgência na liberação do medicamento. Propostas de leis e melhorias no SUS são discutidas. A reunião enfatiza a necessidade de resposta rápida da Anvisa e apoio a famílias afetadas.
Médico Neuropedriatra - Universidade Federal de São Paulo
O médico neuropediatra comentou sobre a importância de um projeto de saúde descentralizado para atender pacientes com doenças raras, como o Shemida. Ele defendeu a necessidade de acompanhamento e assistência domiciliar, além da fisioterapia focada em alongamentos nas fases iniciais. Agradeceu a oportunidade de participar da audiência e se mostrou aberto à colaboração.
