Especialistas buscam ampliar acesso a tratamentos para doenças raras no país

2 associações de pacientes a a CDG Brasil, que atua no Brasil inteiro, e a ABSQF, que trabalha com 1 doença específica. Eu queria fazer 1 pergunta que muito me instigou, com a diretora da Anvisa. Eu me deparei com algumas situações que me revoltam. Os o trabalho da Anvisa é perfeito, na avaliação da medicação quando entra no Brasil, o relatório é feito, a gente até como leigo tem acesso. Mas 3 casos específicos, foi 1 medicação de NPS do Instituto e Pesquisa feito pelo doutor Juliano. Outro foi caso de fibrose cística, e recentemente caso de amiloidose, onde o relatório da Anvisa sugere a medicação, fala da pesquisa clínica feita, indica a utilização da medicação. E nesses 3 casos, né, eu encontrei a conitec numa reunião, não indicando a medicação por conta de falta de pesquisa clínica que na avaliação da Anvisa existia. Eu encontrei parecer do NATIJUS, contraindicando a medicação por falta de comprovação científica e clínica de pesquisa que na na na na publicação da Anvisa existia, e eu encontrei mais de relato de peritos no Judiciário que vão periciar pacientes e usam a mesma coisa, falta de pesquisa clínica no Brasil, falta de comprovação da eficácia eficiência. Conitec adora 1 expressão chamada custobenefício. E isso me revolta porque eu vejo a a excelência do trabalho da Anvisa, a competência técnica da Anvisa e parece que, o que o trabalho de vocês, o que vocês fazem não está fluindo. Aí a minha pergunta é, como é existe interação do trabalho de vocês com esses órgãos, com o poder judiciário e os médicos peritos que ele utiliza, com o NATIJUS, que hoje em dia virou 00EA CONITEC que viraram os definidores pra escolher quem ou não, quem pode ou quem não pode se tratar, e qual o remédio que pode ou não pode ser utilizado, qual a terapia que é certo ou errada naquela doença, então isso me assim me deixa muito, em dúvida por que que trabalho de excelência como da da Anvisa não não está fluindo, não está chegando lá, e no final das contas o pobre do paciente é que está pagando a conta. Obrigada pela pergunta eu vou aproveitar