CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS

Especialistas buscam ampliar acesso a tratamentos para doenças raras no país

4 dez. 2024 11:24 às 13:34

Sobre o Evento

Encontro técnico da Itec Raras em 04/12/2024, com participação de várias autoridades e representantes da saúde.

Status
Concluído
ID: 75072Total: 32 discursos
#24
Ex-Senadora Ana Amélia
Ana Amélia

Ex-Senadora

Transcrição automática

Queria apenas renovar o agradecimento à deputada Rosângela Moro e à sua equipe, pela excelência técnica desse e oportuna especialmente desse debate. Agradecer aqui as ao conhecimento que o Fernando e o Guilherme trouxeram, mas sobretudo a nossa diretora de inovação da Anvisa, que trouxe a convicção de que agente do estado com a consciência e a responsabilidade de entender as dores dos pacientes, vê vê e examina com base na ciência e não em outros interesses que não sejam e meramente os interesses científicos e de modernizar o sistema do registro de pesquisa clínica em nosso país. Queria também agradecer a ela a a referência e aí estendo ao Guilherme que tem também trabalha com equipes multidisciplinares. Quando se fala nos pesquisadores está entendido que ele não trabalha sozinho, ele precisa de 1 equipe multidisciplinar e aí estão todos os que integram esse trabalho e também especialmente agradecêla porque há 1 tentativa de carimbar este maldosamente o projeto como se fosse das cobaias humanas. Essa é a forma mais, eu diria perversa de tentar carimbar 1 iniciativa com, não porque fui eu com outros senadores que trabalhamos, mas as é desrespeito às pessoas que poderão ser beneficiadas e curarem doenças como câncer, Alzheimer, Parkinson e outras doenças raras que agora estão sendo estuda. Autismo é 1 doença que está crescendo mais no nosso país nós estamos atentos a isso também. Então eu quero agradecer imensamente a todos vocês que estão fazendo esse trabalho especialmente a liderança da deputada Rosângela Moro por envolver e a vocês todos recentemente vocês que são empresários que estão lidando com pesquisa que aqui falaram, Eu estive em Valinhos com a Luciana Ferrari, é 1 empresa com 25 anos, eu fiquei orgulhosa, não por ser 1 mulher que tem 1 coragem. Hoje ela já faz convênios com institutos de pesquisa da Índia, dos Estados Unidos e da Europa e do Japão. Então ou seja nós estamos credenciados sim o Brasil especialmente pela qualidade das suas pessoas, especialmente dos seus órgãos de estado que tem esse compromisso. Então muito obrigado a vocês pela atenção, pela generosidade e pelo reconhecimento. E diga a deputada Rosângela Amooro, por favor, que eu estarei sempre à disposição onde estiver, porque esta é 1 causa que interessa ao Brasil não interessa a quem foi essa lei, mas interessa ao nosso país, muito obrigado a vocês. Senadora. Rômulo.

04 de dez, 16:11