Especialistas buscam ampliar acesso a tratamentos para doenças raras no país

Doutor Guilherme também é que foi falado aqui até a Senadora Na Amélia também trouxe essa questão ao final da né na fala dela é a questão do da segurança da pesquisa clínica para o paciente né, e para, e o entendimento das famílias né, e cuidadores em relação a isso, a gente vê que todo mundo quer a incorporação da tecnologia, seja registrado na Anvisa né, pra ser comercializado no Brasil, seja incorporado realmente ao sistema de saúde público e privado, mas as pessoas ela parece que elas não entendem né, a gente está realmente falhando aí pouco na comunicação de que todo produto, todo medicamento né, que que é registrado e pode ser usado pela população, em algum momento ele passou por pesquisa clínica. Então queria que você falasse pouco né, já que você forma, né, profissionais lá na na universidade também atende pacientes na casa dos raros, como que vocês atuam nesse sentido de qualificar e de trazer o entendimento para as famílias e para o paciente da segurança das pesquisas