COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DA MULHER

Bom dia a todos. Declarado aberta a presente audiência pública da comissão de defesa dos direitos da mulher para debater o tema, a importância do tratamento de lipedema, seus principais sintomas, as diferenças em relação ao lipedema e as opções de tratamento disponíveis para disponíveis para aqueles que sofrem desta condição. A audiência é resultado da aprovação do requerimento número 88 2024 da minha autoria. Inicialmente cumprimento as nossas convidadas nossos convidados os senhores e senhoras parlamentares e público presente nesta audiência e todos que nos acompanham e a através da TV Câmara tenho a satisfação de anunciar os nossos expositores nossas expositoras que participaram de maneira virtual participará dessa audiência pública senhora Carmen Cristina Moura dos Santos coordenadora geral de atenção especializada representante do Ministério da Saúde o senhor Daniel Benetti de cirurgião vascular especialista em lipedema a senhora Mary Medeiros psicóloga atuante em tratamento psicológico de pacientes com lipedema no Instituto Lipedema Brasil, a senhora Ana Cristina Martins, gerentegeral de regulação assistente social da Agência Nacional de Saúde Suplementar NS, a senhora Gabriela Pereira farmacêutica bioquímica com experiência em lipedema e palestrante da ONG movimento lipedema. Senhoras e senhores hoje realizamos essa audiência pública para tratar de 1 questão urgente e muitas vezes invisível, mas que afeta profundamente a qualidade de vida de milhares de brasileiras, o lipedema. Essa condição muitas vezes confundida com obesidade e por isso acaba sendo simplesmente ignorada, mas que se mas que tratase de 1 doença crônica e progressiva que atinge em sua maioria mulheres. Caracterizase pelo acúmulo anormal de gordura em regiões específicas do corpo como pernas e braços, causando dor, desconforto e dificuldade de mobilidade e principalmente o impacto devastador na autoestima e na saúde de quem sofre dela. É 1 doença que não pode ser revertida apenas com dietas ou exercícios físicos. O diagnóstico precoce e o tratamento adequado são essenciais para evitar complicações graves, como linfedema, problemas articulares e até invalidez. Infelizmente o desconhecimento sobre lipedema e a falta de acesso a tratamentos especializados, tornam a jornada dessas pacientes ainda mais árdua. Além de todos os sintomas desagradáveis que as pessoas que têm lipedema sofre, ainda existe a dificuldade de acesso ao tratamento no SUS. Tratar essa doença deve ser direito à saúde e à dignidade, pois os custos elevados das terapias conservadoras, como drenagem linfática, mesa e compreensão, exercício específico, além de cirurgias de lipossucução para casos avançados tornam o acesso ao cuidado praticamente impossível para a maioria da população. É imperativo que o sistema único de saúde inclua o tratamento de lipedema em sua lista de procedimentos, isso não apenas garantiria o acesso à qualidade da saúde mas também a representaria e representaria avanço significativo na luta contra a negligência de doenças que afetam majoritariamente as mulheres. A inclusão do SUS, não seria gasto, mais investimento em qualidade de vida, na redução de custos futuros com complicações e na garantia de futuro mais justo para essas mulheres. O Brasil, precisa ser país que prioriza o bemestar de sua população, o que ouve vozes daqueles que sofrem e que não há e que agem com responsabilidade e humanidade. Concluo pedindo o apoio dos meus colegas parlamentares e toda a sociedade, vamos trabalhar juntos para iluminar esta questão, garantir o reconhecimento do lipedema como 1 doença prioridade de saúde pública, e oferecer às mulheres brasileiras a chance de viver sem dor, sem discriminação e com dignidade. Obrigada. Esclareça às nossas convidadas e convidados, que o tempo previsto para a exposição de cada palestrante será até 10 minutos. Após a exposição das senhoras e senhores passaremos ao debate. É os deputados e deputados que estiverem presentes será concedido o tempo de 3 minutos. Para responder a cada interpretação, cada palestrante terá igual tempo. Esclareço que esta audiência pública está sendo transmitida pela internet no canal do YouTube da Câmara dos Deputados. Dado início às exposições, passo a palavra para a sua exposição à senhora Carmen Cristina Moura dos Santos, coordenadora geral de atenção especializada e representante do Ministério da Saúde. Bom dia, senhora está com a palavra.

Bom dia senhora deputada, todos os presentes, é 1 satisfação muito grande estar aqui né, pra debater tema como esse. Rapidamente né, falar que no Brasil hoje nós 1 política nacional de atenção especializada, que foi publicada portaria em outubro de 2023, então nós não tínhamos 1 política específica que abrangesse toda a atenção especializada, especialmente o atendimento ambulatorial. Então hoje nós temos, o programa mais acesso a especialistas, que prevê a garantia do acesso a diagnósticos oportunos e ao tratamento de diversas doenças, diversas áreas de especialidades médicas né? Então dentro desse programa nós estamos revisando todas as portarias políticas, as incorporações né de novas tecnologias no SUS. Com relação a esse tema da do ITEMA hoje na tabela de procedimentos do SUS nós temos procedimentos que é tratam do CID relacionado a a esse problema de saúde. Então nós temos diversos procedimentos que já estão ofertados né. O que nós temos várias solicitações nós temos alguns requerimentos para que a gente tem PCDT né que é protocolo clínico de diretrizes terapêuticas específico para o Lipedeno né então estamos aí trabalhando isso discutindo isso né não temos ainda na no âmbito da CONITEC que é a comissão que avalia a incorporação de tecnologias nenhum pedido específico para nenhuma tecnologia relacionada ao IPDEMA. Deixa eu perguntar da fala da senhora pra gente não perder o o.

A senhora a senhora falou que já tem alguns procedimentos quais são esses procedimentos nós temos que atendem a esse Sidney

A tabela SUS ela é organizada, com relacionada a doenças e procedimentos relacionados ao tratamento daquelas doença. Nós temos as ultrassonografia, atendimento fisioterápico de disfunções periféricas, consultas médicas de atenção especializada, a dermolipectomia de ou 2 membros inferiores, e a dermolipectomia não estética, que é relacionada à plástica abdominal. Né? Esses são os procedimentos que hoje nós temos relacionados ao CID de adiposidade localizada que é onde se encontram os lipedMS. Obrigada. Então esses procedimentos já estão na tabela, nós tivemos, cerca de, em 2000, só em 2024, mais de 1000 procedimentos relacionados a isso né no país todo. Provavelmente muitos procedimentos de pacientes com lipedema, não foram registrados com esse cílio, pode ser que isso tenha ocorrido também, mas eu acho que é é necessário 1 discussão ampla sobre isso e a construção desse PCDT que nós já temos alguns requerimentos e está em em estudo dentro do Ministério da Saúde. Reconhecemos que há necessidade de 1 discussão ampla, inclusive com a sociedade especialistas, para que isso possa ocorrer, né? Processo dentro do Ministério da Saúde pra qualquer incorporação, e para a construção desse desse PCBT também, né? Eu acho que em linhas gerais né, até pra, eu estou aqui à disposição pra responder qualquer questionamento né, mas em linhas gerais nós nós precisamos da construção de PCBT específico. A senhora poderia deixar mais claro porque assim, alguns médicos e as pessoas que estão, os técnicos ou especialistas eles entendem essa nomenclatura da que a senhora está nos falando, é CPT, você vai poder deixar mais claro? CPT. D CBT pra.

Saber? Certo. PCDT é

O clínico de diretrizes terapêuticas ele é necessário para que a gente para que possa ocorrer qualquer tipo de ele ele organiza vamos dizer assim organiza todo o tratamento nas diversas doenças né então inclusive com incorporações ou não de novas tecnologias. Então o PCDT ele antecede né qualquer tipo de de de movimento do Ministério da Saúde com relação a incorporações, a a outros tipos de de tratamento, né? Então, é necessário que haja essa discussão e essa elaboração desse PCBT que envolve né, não é simplesmente a descrição da doença ou do tratamento. Ele envolve várias áreas do Ministério da Saúde como atenção primária, visto que o lipedema, as complicações dele principalmente, elas podem ser, né, e devem ser tratadas principalmente com adequações de dietas, atividade física, isso se dá no âmbito da atenção primária, então envolve além da atenção especializada, histeria para os casos com maior complexidade, atendimento mais complexo na na no âmbito da saúde, mas envolve assistência farmacêutica, envolve a área de formação, né? A gente vê que precisa haver, né, E0EAA nova política nacional de depressão especializada, ela prevê também a formação dos profissionais de educação permanente só só pedir pouco Deu 1 interferência aqui, só minutinho. É só minutinho que está dando 1 interferência aqui na na sala, e a equipe técnica está verificando aqui, por favor. Pode continuar por favor? Então como eu estava falando né, a nós precisamos fazer 1 ampla discussão né de são subnotificados são entendidos como obesidade, gordura, enfim, e na verdade a gente precisa também trabalhar com a formação dos profissionais pra trabalhar ou fazer diagnóstico oportuno e iniciar o tratamento na primária já com adequação alimentar atividades físicas né pra que não evoluam para necessidade de procedimentos mais complexos. Eu acho que é isso que em linhas gerais nós temos pra pra falar né e estou à disposição. Eu gostaria de fazer 2 pedidos, só encaminhar pra nós esse esse esses itens de procedimentos pra que a gente tenha acesso a eles, em que linha, dentro do ministério só para mim saber qual o setor do ministério, qual qual gerência é que trata

Assunto caso a gente tenha alguma alguma solicitação, a gente possa encaminhar, pra que esse esse, essas ações cheguem em todas as cidades. É, na verdade, como eu falei né envolve várias áreas né nós, quando a nós vamos.

Está numa linha de cuidado do tratamento de pacientes com diagnóstico de lipedema nós temos que envolver a tensão primária por conta do diagnóstico precoce. Sim, mas às vezes. Mas aonde que eu hoje que não entendo nada.

Isso nada do setor administrativo do ministério, sou sou prefeito de 1 cidade que tem igual no meu estado nós temos município que muitas mulheres têm isso, e, onde nós vamos procurar no SUS, qual setor que eu poderia como prefeito buscar orientação dentro do ministério? Como, como 0AA saúde ela é tripartite né, então nós compartilhamos a gestão com os estados e municípios.

Os estados é que organizam a sua rede de atenção. Então os municípios eles vão se reportar ao estado né, tem as comissões intergestores bipartite nos estados que vão podem discutir esse tema e organizar 1 rede local se elas tiverem profissionais especializados pra fazer diagnóstico, os logo regionalmente pode ser organizada essa rede, né isso, o o Ministério da Saúde ele dá as diretrizes para o tratamento. Quem organiza a rede pra saber aonde as mulheres vão, a porta de entradas normalmente sempre é a unidade básica de saúde por isso que eu falei da atenção primária, a importância de se reconhecer isso já precocemente para que possa ocorrer tratamento adequado, que muitas vezes vai se dar na própria atenção primária. Caso haja 1 agravamento do quadro ou 1 necessidade mais complexa, eles serão encaminhados para atenção especializada. A tensão especializada, ela também se organiza localmente, então, os estados, eles fazem essa essa pactuação com os municípios para que haja esse serviços de referência, pra que possa ocorrer ambulatórios especializados pra esse tipo de tratamento, ofertando desde tratamentos né, ambulatoriais como hospitalares que são os cirúrgicos. Muito obrigada pela participação, e colocamos nos colocamos à disposição no nosso

À disposição, é importante essa fala com as pessoas que compreendem e entendem do assunto, para que as mulheres brasileiras possam ser atendidas com dignidade. Passa a palavra nesse momento para o doutor Daniel Bennetti, cirurgião vascular especialista em lipedema. O senhor tem 10 minutos. Ótimo. Bom dia. Bom dia.

Bom dia, vocês estão conseguindo ver a minha tela? Porque eu não consigo ver. Estamos ouvindo estamos vendo sua tela sim? Estamos ouvindo também bem? É querendo seja tudo agradecer, o convite né, eu trabalho com o DPDEMA desde 2012, o meu primeiro contato com a palavra DPDEMA foi em 2005, na época eu já era médico durante a minha formação embora seja formada pela última aula, a palavra no IPEMA não teve comentário sobre o IPEMA, embora seja extremamente prevalente, pra mim é 1 honra estar aqui, tá? Eu fundei junto com o doutor Alexandre Matos Associação Brasileira de IPEMA, 2017 eu fui eleito a personalidade do ano na área da saúde pelos avanços do tratamento do GPD em Câmara de Inglaterra, e a gente hoje no Brasil é o berço do tratamento clínico do Ipeema, e grande parte das publicações mundiais sobre lipedema foram feitas aqui no Brasil e eu faço parte de praticamente todos então é é prazer muito grande estar aqui queria parabenizar também Coronel Fernanda eu fiz o seu trabalho fiquei muito feliz por tudo que tem feito pelas mulheres, a gente precisa de gente assim. Fiquei muito feliz de ver o pessoal do DNS, o diretor do INSS, Alexandre Coraelli, é colega vascular há mais de 10 anos atrás a gente fazia muita cirurgia de anônimos, de infecção então é prazer espero que hoje seja divisor de águas na história do Brasil e eu tenho muito feliz de estar aqui compartilhando pouco da experiência e falar de 1 forma bem resumida sobre a importância do tratamento principais sintomas e opções Doutor Daniel tem como o senhor aumentar pouquinho o som do senhor que está chegando falhado aqui embaixo.

Agora está melhor? Eu não vou tirar o fone. Agora vai repetir. Só pra gente fazer teste? Segue me ouvir melhor? Melhorou bastante, só só aumentar pouquinho vou ver se é tem no sistema nosso. Eu tirei o fone. Ficou bem melhor? Ótimo, que importante entender que eu fui perdendo embora Ficou excelente tá?

A divulgação maior não tem nada de novo no Lipedema. A primeira descrição médica com a palavra Lipedema foi em 1940, nos Estados Unidos, na clínica MAIO, e eles já começaram a descrever como 1 doença que ocorria praticamente apenas em mulheres, com acúmulo maior de gordura, praticamente do umbigo pra baixo, incluindo o braço, quadril, nádega, coxa e poupando os pés. Frequentemente as mulheres com libido elas percebem o que que esses sintomas de exacerbação da gordura ocorre em momentos hormonais que seria na puberdade, na gestação e na menopausa. Então sempre teve essa sugestão de componente de estrógeno associado ao uipdema, poucos homens têm epidema até difícil normalmente ele vai ter quadro de baixa e o que tem na literatura que é resistente a dieta e atividade física. Essa aqui é a foto de 1 descrição de 1940 desses autores que a gente viu que, o acúmulo maior de gordura na perna e são mulheres que vão ter dor, inchaço, hematoma central, 1 fibrose, que é a celulite e essa gordura resistente à dieta e atividade física. Essa foto em questão tem 84 anos e qualquer paciente que tem LPD reconhece ou ela ou alguém da família ou alguém conhecido que preenche todos os critérios dessa foto. A gente em 2022 publicou no jornal vascular brasileira o que a prevalência e os fatores de risco por Lipedema no Brasil, esse artigo está em português, procurar por esse tema no Google vai aparecer, qualquer pessoa consegue entender. O que que a gente publicou? Que 12.3 por 100 das mulheres no Brasil tem IPDEMA. Se a gente for ter na população, hoje são mais de 100000000 de brasileiros com IPdema e 90 por 100 delas tem dor na perna. 90 por 100 delas tem dor na perna todo dia. Isso faz da vida delas inferno, ninguém aguenta todo dia de dor na perna. E eu falo que o sintoma mais frequente não é dor, é vergonha, porque elas têm vergonha do corpo delas, elas têm vergonha da perna, elas têm vergonha do parceiro. Pequenas coisas do dia a dia já é transtorno muito grande pra elas. 65 por 100 delas têm a retenção de líquido, fala que ganhou 2 quilos no final de semana, todo mundo fala isso que não existe, que é da cabeça delas. Isso existe sim, acontece, mas na metade delas tem hematoma central, é comum ouvir de alguém falar que bateu e não percebeu, que bateu a noite e não sentiu isso, não acontece, o hematoma central, 1 vergonha para minha especialidade, metade delas já operaram o valor, porque elas vão procurar ajuda, elas vão procurar assistência, normalmente com dor na perna vai procurar vascular, O vascular vai encontrar 1 varize na perna dela e vai operar, só que ele não vai melhorar a dor, ele vai piorar a dor dela porque ele tocou no local que está inflamado. E o que é muito triste, primeiro estudo no mundo a ter visto isso, 42 por 100 delas tem anemia. Nenhuma pessoa com anemia fica bem. Nós sabemos hoje que existe a deficiência de ferro nãoanêmica, que com certeza é acima de 70 por 100, e isso aumenta muito a mortalidade e acaba com a qualidade de vida da mulher. Nós observamos e fizemos estudo que da associação do lipedema com TDAH. O que que a gente viu que 77 por 100 das mulheres com lipedema preenche em critérios para TDAH, Elas têm 1 genética muito diferente. Eu não gosto da definição de que IPDEMA é gordura na perna e isso vai mudar em breve. Só pra vocês terem em ideia são mais de 3400 genes diferentes, Elas são muito diferentes, em RNA e muito mais. O que que a gente descobriu aqui no Brasil nosso estudo? Elas têm 1 alta prevalência de genes que gera 1 intolerância ao glúten, a gente chama de intolerância ao glúten, não seria, ou seja, elas têm 1 inflamação gerada pelo glúten muito acima da população. Pra vocês entenderem, 60 e por 100 das mulheres apresentam algum gene de intolerância ao glúten e quando tem o dq 2 que é gênio dq 8 que é gene muito ruim, elas apresentam 7 vezes mais a prevalência desse gene do que as mulheres da população. 20 por 100 delas tem hipotireoidismo, tem estudos que mostram que 30, 40 é 1 prevalência muito alta e 30 por 100 delas tem pé chato, que é o que a gente chama de pé plano, isso não tem relação nenhuma com a gordura. E o que acaba com a vida delas é muito comum e pouco conhecido. É muito difícil quando você tem 1 coisa você não tem resposta, a maioria delas hoje tem alívio só de saber o nome do IP dela, porque ela sabe que ela tem algo diferente, mas ela não sabe nem por onde procurar, e elas têm dor, não dá para você ter qualidade de vida com dor, aparência incomoda muito porque vai atrás de muitos tratamentos estéticos e não consegue ter resultado e a mobilidade em quase mais avançados. A gente mostrou no nosso estudo também mais da metade delas sintomas de ansiedade, depressão, intestino irritável, queda de cabelo, importinadismo e artrite. Isso faz muito difícil a pessoa se encontrar como sociedade, e faz ela ter 1 desconexão social muito grande que acaba ainda mais com a qualidade de vida dela, 95 por 100 delas têm dificuldade em comprar roupa porque é a cintura fina e o padrão mais largo, isso atrapalha, é horrível pra 1 mulher colocar 1 calça aqui no estoque, 87, ou fato, 90 por 100 delas consideram que o IPEMA é 1 coisa negativa na vida dela. Gente, isso é muito triste, é baixa autoestima, vida social é escrita, vem o desespero. Pra vocês terem ideia, 1 e 10 mulheres com o Ipanema já pensaram no suicídio, isso é muito triste. Elas culpam as empresas porque elas procuram ajuda, e aí a pessoa fala você vai fazer isso, e são pessoas que seguem o que a gente pede, só que se ela não souber o caminho que ela vai seguir, ela não vai ter o resultado esperado, isso frustra e muitas vezes ela vai aceitar isso como culpa dela, porque o profissional da saúde acaba se perceber jogando a culpa pra ela e metade delas tem transtorno alimentar. O diagnóstico do lipedema hoje é clínico, tá? Eu falo que toda mulher com lipedema sabe que tem lipedema, ela só não sabe como chegar nesse nome, e a gente vê o quê? 1 progressão, mas a maioria das mulheres com lipedema tem o quê? Tomou o momento inicial, com pequeno acúmulo da gordura, com a dor, com o inchaço, com a celulite, 1 sensibilidade ao toque. E o que é importante entender que a paciente que chegou num estágio mais avançado, muita coisa aconteceu na vida dela, mas não existe artigo científico no mundo falando que o lipedema vai sempre progredir. Só que hoje a gente vive numa sociedade que desde a década de 90 quadriplicou a obesidade em adolescentes e duplicou obesidade infantil. Então estamos fazendo muita coisa errada que está aumentando a quantidade de gordura no corpo das pessoas. Queriam falar de diagnóstico? A gente publicou na flebolagem em 2020 e os critérios diagnósticos de lipedema através do ultrassom. Você pode fazer no ultrassom e é possível treinar os médicos pra isso, pra em locais que nós especificamos fazer a medida da quantidade de gordura para você fechar o diagnóstico de lipedema, a partir de número que tem na tabela que nós providenciamos, você pode confirmar ou não o diagnóstico de lipedema, número acima da tabela, você já consegue ter o diagnóstico de lipedema. O que é importante entender? O poder da gordura, o poder do tecido adiposo. Eu falo que a gordura é o órgão mais subestimado e mal compêndido do corpo humano. Nada no nosso corpo é inútil, a gordura é excelente produtora e receptor de hormônios, ela é fundamental pra nosso homeostase. O algo mais importante no corpo da mulher é a gordura. Toda vez que o corpo perde gordura ele vai gerar 1 resposta metabólica ele sempre vai lutar pra atingir a quantidade máxima de gordura que essa pessoa teve na vida. Nada no nosso corpo inútil. A gordura produz mais de 50 hormônios, ela conversa com o cérebro, com o coração, com o fígado, com o pâncreas, com o intestino, com o músculo, com os ossos, ela controla as glândulas tanto nos homens quanto nas mulheres, a gente precisa entender a gordura dessa forma, mas toda vez que o corpo é exposto a inflamação, ele vai aumentar o tecido adiposo. E o que que é o problema do lipperema intenso? Quando você tem estímulo que a gente vê nessa curva vermelha e ele sobe, é o quanto a gordura do lipperema multiplica quando ela é exposta a estímulo, e o que que é o estímulo? A inflamação, Ela se multiplica numa velocidade muito maior do que a gordura que não é do lipedema, e quando ela faz essa multiplicação ela gera sistema, 1 inflamação ao redor dela e isso gera hipóxia. A hipóxia dá a pior dor no mundo que a falta de oxigênio. Se a gente não diminui o estímulo, esse processo inflamatório sempre vai acontecer, só que ele vai mudar o local que vai inflamar. Primeira fase do tratamento será melhorar o estímulo e melhorar a oxigenação dos tecidos. O tratamento ele vai melhorar o que? A qualidade de vida, você tira a dor, você tira o peso, você tira o estímulo, isso vai melhorar o que ansiedade e depressão, vai reduzir o sofrimento porque elas melhoram muito, e logicamente impedir a proteção que vai alterar a mobilidade. Ah não tem estudo, nós publicamos em 2020 e primeiro estudo no mundo, falando o quê? Do tratamento clínico de sucesso nas mulheres com Hipnema. Olha 1 paciente jovem fazendo tratamento clínico ele não é simples, já vai ser fácil colocar ele no susto porque ele é multifatorial, não tem 1 vírgula que funciona, é tratamento global holístico, tem que olhar paciente como todo, mas olha como melhora o aspecto da perna, a paciente fica sem dor, até a bolinha do tornozelo melhora, como melhora o início da perna você não deixa o joelho importar que é o que mais altera, o que mais preocupa a gente. Essa paciente 11 meses de tratamento perdeu 11 litros de gordura na perna, olha a diferença como melhora a mobilidade, como melhora autoestima dela, ela consegue ter sucesso. Nós publicamos esse ano que estudo de todas os estudos falando que que é melhor plano alimentar pra mulher com lipedema é dieta cetogênica, na verdade toda dieta que for baixa em carboidrato, vai ser boa pra mulher com lipedema porque vai melhorar a dor e ela sim responde a tratamento, ela responde a melhora do plano alimentar. Vamos falar de cirurgia, primeiro estudo no mundo a falar com a palavra lipedema feita nos Estados Unidos, sem dúvida nenhuma quando você tira a gordura você vai melhorar a dor, porque você está tirando o local que inflama, mas eu como vascular eu sei que se tiver 1 oclusão de membro, e eu por exemplo a pele eu tirar a perna também vou melhorar a dor, da oclusão de menor, eu posso revascularizar esse membro. Quando tira gordura, o que que ela mostrou em 2020 e Que 25 por 100 das pacientes recuperam a gordura onde foi operado, e 60 e por 100 das pacientes recuperam a gordura fora da onde operou, e isso aconteceu em 6 meses. Se a gente for olhar na literatura, estudo de 2011 que operaram mulheres saudáveis, fizeram lipoaspiração de mulheres com 1 desproporção de gordura no quadril e na coxa. Eles viram que depois de ano todas as pacientes recuperaram gordura aspirada, todas, só que ela foi redistribuída preferencialmente pra gordura visceral, Vai falar mas melhorou a dor, gordura é tudo igual, gordura não é tudo igual. Desde a década de 80 a gente sabe disso, mas em 2020 é estudo enorme com 2528000 pessoas, eles viram que que a gordura central, que a gente chama de gordura visceral, aumenta todas as causas de morte inclusive câncer, e a gordura da coxa e do quadril, ela diminui o risco de todas as causas de morte inclusive câncer. Na verdade o corpo da mulher com Unipdema está sempre tentando proteger ela da inflamação. E Harvard em 2012 já publicou estudo mostrando que, que a gordura do umbigo pra baixo que a gente chama de Lover varie fat ela é amiga da saúde, ela é protetora, só que o corpo precisa entender que ele não precisa mais dessa proteção. Aqui estudos de ressonância e composição corporal mostrando 2 mulheres de 60 e anos, é o quadrado vermelho, a coxinha fina, a gordura dela está na visceral. Olha o cérebro dela, tudo que está preto é água, é cérebro atrofiado. A outra com as coxas grossas, não tem gordura visceral, olha o cérebro dela, tudo que está lá é tecido é cérebro diminui o risco de demência. E o que mais me preocupa de longe é o que a gordura dinoide, que é do umbigo pra baixo, é gordura da fertilidade, tem que tomar muito cuidado quando mexe com essa gordura porque quando a mulher tiver mais gordura umbigo pra cima do que umbigo pra baixo vai aumentar a infertilidade dela, diminui a chance dela engravidar. Nós publicamos esse ano 1 metaanálise de todos os estudos de lipoaspiração no lipedema, e a verdade é simples, tem poucos casos na literatura. O segmento é irregular, não tem segmento metabólico, ninguém colheu exame de sangue dessas pacientes ao longo do tempo pra ver se elas realmente estavam melhor. Tem estudo mostrando o reganho de peso, e está de longe pra ser padrão ouro no tratamento do Uripedema. Estudo de Harvard que saiu esse ano, mostrando que não tem nada na literatura provando que que a lipoaspiração é superior à compressão. Estudo espanhol do ano passado mostrando que o tratamento clínico até com compressão pode ter resultado superior do que a cirurgia. A cirurgia a gente tem que ter 1 indicação muito restrita, porque o corpo tem que entender que ele não precisa mais da gordura, porque senão ele vai continuar inflamando. O que que é importante entender que o foco da paciente no tratamento nunca pode ser gordura, a gente tem que olhar a pessoa como todo. O metabolismo da mulher colhipedema é muito complexo, é possível treinar os médicos é, mas é difícil, preciso olhar o paciente como todo, e infelizmente a medicina está focando cada vez mais 1 parte do paciente. A paciente precisa fazer o tratamento clínico antes de fazer 1 cirurgia, porque senão ela vai ter o ganho do peso, não tem jeito. Eu não opero e eu não recomendo cirurgia em mulheres com desejo reprodutivo, porque toda vez que você mexe na proporção da gordura dignóide para gordura Android, você vai reduzir a fertilidade, nós temos que tomar cuidado muito grande com isso. E o que eu nunca perco a chance é falar do lado positivo do lipedema. Hoje a mulher com lipedema quando ela está fazendo o diagnóstico pela internet, muitas vezes ela está recebendo 1 mensagem que ela está no pesadelo, que ela não acorda. Ela sofre, porque ela fala meu Deus, eu não tenho o que fazer, minha vida vai ser inferno, não é assim que funciona, ela precisa entender que tem lado bom do lipedema, e isso não é novo, 2018, não é não são minhas palavras, são as mulheres com rosto muito bonito. Eu falo, depois da minha esposa, são as mulheres mais bonitas são as mulheres com nipdema, elas não envelhecem. Pra você saber se 1 pessoa bonita é muito simples, é só colocar ela perto de 1 criança, criança não tem contaminação de padrão de beleza, isso foi 1 coisa que me chamou atenção lá atrás. Criança abre os braços pra 1 mulher com lipedema. As mulheres com lipedema têm os melhores exames de sangue do mundo, elas têm baixo risco de diabetes, pressão alta, colesterol, mesmo quando estão com ele acima de 35. E pra mim o sentimento mais bonito do mundo com paixão. São mulheres com coração muito bom, elas estão sempre dispostas a ajudar alguém, a gente precisa valorizar o lado bom porque senão ela não vai ter motivo pra fazer o que ela precisa porque ela vai fazer parte do tratamento. Eu como cirurgião eu gosto de resolver as coisas, mas o tratamento de 1 mulher com Ipeema ela precisa entender que ela vai fazer parte do tratamento. Obrigado.

Se eu como 1, 1 mulher que sofra de lipedema eu fiquei assim, o senhor me o senhor me deu 1 consulta hoje aqui, esclarecimento porque, primeiro que nós não temos muitos médicos especialistas em lipedema no nos municípios né e a dificuldade às vezes é de ter qualquer diagnóstico e até o tratamento se complica muito e eu gostaria de convidar o senhor pra que a gente pudesse dar 1 palestra lá no meu estado pras mulheres que têm lipedema, porque somos muito, não temos 1 1 informação tão, da forma como se eu deu dá mais tranquilidade de conduzir o problema buscar o tratamento de 1 forma mais tranquila né, e quando se tem lipedema as dores são isso realmente são insuportáveis, e as mulheres sofrem porque não não tem o tratamento nem a recepção às vezes, por médicos porque eles também não têm conhecimento nessa área né, não entendem dessa área, mas eu fico muito feliz com a fala do senhor, e espero manter contato com o senhor poder fazer 1 palestra dessa lá no meu estado. Muito obrigada. Passo a palavra. Para a senhora Mary Medeiros, psicóloga atuante de tratamento psicológico de pacientes com lipedema do Instituto Lipedema Brasil. Olá, bom dia. Bom dia. Estão me ouvindo.

Como sim. Eu estou muito feliz de estar aqui, muito mesmo representando 1 1 categoria tão importante de assunto tão fundamental e necessário para o lipedema. Complementando pouquinho a fala do doutor Daniel, ele deu 1 pincelada né, das questões psicológicas que essa paciente vem enfrentando. E eu escuto diariamente, na na minha prática clínica, que dói a alma. Então é triste você ouvir todos os dias que o lipedema dói a alma, que é 1 doença que atinge o todo da paciente, tanto o corpo quanto a mente, né? E a gente observa também que a paciente que o lipedM ele acaba desencadeando alguns transtornos, como a depressão, como a ansiedade, crises do pânico, desespero, fobias, principalmente fobia social. Essa paciente ela não se socializa o suficiente. Vamos imaginar agora pensando nessa socialização? Nós estamos num momento festivo, né? Ao Natal. Como você acha que essa paciente vai se encontrar no meio da família, né? Às vezes ela é julgada até pela sua rede de apoio, não é compreendida, né? E é vista como, ai você é desleixada de repente se você cuidar a tua alimentação vai melhorar você tem 1 celulite ali né até mesmo como vista nossa o teu corpo chega a ser deformado né e no meio também de amigas né não é bem aceita porque ela não tem padrão de beleza hoje busco muito né a gente observa muito nas redes sociais esse padrão de beleza que é padrão que não existe como é que essa paciente se enquadra vamos imaginar também no momento que a gente está que a gente vai entrar no verão como que essa paciente vai se sentir bem com seu corpo na praia né? Tendo aquele olhar maldoso das pessoas que não sabem o que que ela tem. Enquanto o sofrimento é escondido por causa dessa paciente, né? A o acompanhamento psicológico é necessário e fundamental, né, no tratamento do lipedema. Tanto no tratamento conservador, tanto no tratamento cirúrgico. Essa paciente, ela me traz 1 culpa muito grande, mas Neri, eu já fiz de tudo, eu faço de tudo, a culpa é minha, essa doença que eu tenho é é é minha, não adianta, foi eu que causei, né? Então a gente tem que trabalhar muito essas questões, as questões também da tristeza. Abaixa autoestima então nem se fala que mexe com a estima da paciente, você não tem 1 roupa adequada, você não consegue colocar 1 sandália, né, o desejo de toda paciente que tem lipedema, principalmente que tem na perna, acaba não conseguindo colocar 1 bota e é principalmente né 1 sandália agora no verão 1 sandália que amarra o tornozelo porque incha e dói né? Então de novo, é 1 dor física e 1 dor da alma, dói toxicológico. Muita vergonha, vergonha do seu corpo, vergonha na intimidade com seu marido, com a sua entrega, né? Por mais que ela tenha desejo, como que eu vou me entregar? Né? O medo do julgamento do outro também, né? Então, é muito necessário, de novo eu reforço, é o acompanhamento psicológico no tratamento, porque vai melhorar em muitas questões, vai melhorar a segurança dessa paciente, porque quando a paciente está ansiosa, ela vai inflamar, quando inflama gera ansiedade, né? Então acaba tendo ciclo vicioso nesse processo todo aí. Quais são os resultados que eu observo quando a paciente está em terapia comigo, né? Quando ela faz a terapia no modo geral. Ela melhora muita autoestima a regulação emocional dela é muito favorável né porque ela vem com 1 tristeza ela vem com 1 culpa ela vem com 1 vergonha né é melhor o stress a qualidade de vida e o bemestar dessa paciente é muito bom também. Ah aumenta até mesmo o desempenho no trabalho, né? Tu tem mais empoderamento porque a paciente tem esse resgate da autoestima produz melhor tu tá mais feliz né tu tem essa alta aceitação com teu corpo tu entende melhor sobre o lipedema, né? E 1 das técnicas que que eu trago que a minha abordagem é teoria cognitiva comportamental que tem evidências científicas para o atendimento do lipedema, né? Então a gente trabalha muito a psicoeducação, a gente trazendo cada vez mais informações pra essa paciente elevar a consciência e saber lidar né com essa doença. É e a comparação também na internet mexe muito com a paciente né principalmente as pacientes que são operada né ela tem aquele desejo mas ela não consegue ter acesso mas mesmo fazendo esse processo cirúrgico a paciente tem que entender que o tratamento conservador é pra vida, é pra vida dela, né? E o tratamento conservador é é o que? É a manutenção, né? A a manutenção de todos os pilares que você vai enfrentar ali, que afeta, que o lipedema afeta. Né? Então psicologia ou aspectos psicológicos é fundamental ser tratado. Todas as pacientes que eu atendo vêm com depressão, vem com ansiedade, né? Vem com desespero. Meri, recebi o diagnóstico do lipedema, é libertador isso. Tá, mas o que que eu faço com tudo isso? Como que eu vou lidar daqui pra frente? Por onde eu começo Mary? Eu estou desesperada, eu não sei por onde eu começo. Me dá 1 luz no fim do túnel. Né? Então essa é a frase que eu escuto praticamente todos os dias, né? Então psicoterapia é esse norte, é essa base também né, e se faz necessário a equipe multidisciplinar, se faz necessário o psicólogo sim o tratamento do lipedema. É isso. Obrigada. Aproveitando a fala da doutora.

A psicóloga Meri, doutor Daniel, o que que o senhor leva em consideração porque assim eu não eu vou falar no no estado do Mato Grosso, nós temos sempre 1 1 mistura, dos povos, isso é é é foco pra pras mulheres terem o lipedema porque assim, nós temos muitas mulheres e é 1 1 questão das mulheres brasileiras, terem a cintura mais fina e acabam a a falava assim tantas pernas grossas, como se fosse elogio, mas na verdade a gente percebe com o decorrer é o lipedema, né? Eu não vi isso em outros lugares, mas as brasileiras ela tem muito isso o que o que o senhor leva o que o senhor considera que seja seja 1 mistura de povos ou é algo genético ou como que o senhor poderia definir esse surgimento do lipedema? O lipedema

Na minha opinião né, ele é genético, tá a mulher já nasce com o lipedema, mas é importante entender que o homem também tenha a genética do lipedema, só que é difícil o homem expressar o fenótipo seriam as características físicas do lipedema. O que é curioso só tem relato na literatura de lipedema em japonesa. Não sei o motivo, tá? Mas todas as outras etnias tirando a etnia oriental, elas têm, 1 característica que pode gerar esse fenódico odor de hiperema que seria esse acúmulo maior de gordura na perna, mas é tanto no no continente africano quanto os continente europeu, e no americano a gente tem essa característica e a gente acaba sendo 1 miscigenação. Quando que vai ter esse gatilho que é importante entender, Aprenderam a falar mal do estrógeno, só que toda vez que o corpo da mulher está inflamado, do homem também mais 1 proporção menor, o estrógeno aumenta. Estrógeno aumentando ele tenta jogar toda a sujeira pra gordura, é 1 proteção do corpo. Em ambiente muito inflamado ou muito tóxico, não nasce homem só nasce mulher, porque a mulher é mais forte do ponto de vista evolutivo do que o homem, ela é mais resistente que o homem, mas tem características genéticas, só que a genética não é igual a 1 sentença. Se o corpo da mulher com a hiperdema não entender que ele precisa da gordura, ela vai ter o melhor metabolismo do mundo. Eu coloquei tirei da minha apresentação 10 vezes mas, comentou da perna grossa me reparo o que que é importante entender. Que foi meu gatilho quando eu mudei em 2018 precisando do Lipdm. A fertilidade em todas as culturas. No mundo inteiro toda a deusa da fertilidade é 1 mulher com lipedema. E eu falo que nenhuma espécie algo relacionado de forma positiva fertilidade, pode ser considerado negativo, porque isso é evolutivo, só que o problema hoje no mundo é a quantidade de coisas inflamatórias que chegam nas pessoas. E o que que inflama? A gente ainda está aprendendo. Esse ano teve estudo que me assustou, a principal causa de Alzheimer em pessoas com menos de 65 anos, é luz à noite. É a luminosidade depois das 8 horas da noite. 1 coisa que a gente nunca consideraria que poderia gerar inflamação no corpo, gera, e essa inflamação ainda é pior na mulher. Então a gente ainda está tentando entender o que acontece, mas o lipedema tem fator genético muito importante, mas que só vai se manifestar na proporção de gordura maior se o corpo entender que isso é necessário pra sobrevivência dele. Obrigada.

Passo a palavra a palavra para a senhora Ana Cristina Martins gerente geral de de regulação assistencial da Agência Nacional da Saúde Suplementar ANS. Bom dia. Bom.

Bom dia a todos que nos assiste todos e todas. Eu trago também saudação do meu diretor, doutor Alexandre Feramelli. E, né, o Daniel já estudou e, trouxe então aqui algumas informações é eu eu mandei 1 apresentação seria possível colocar para mim só para os alguns links Estou só verificando aqui só minutinho. Está ótimo. Vai ser colocado. Obrigada. É só porque eu tenho alguns links nela que eu queria trazer, Ia falar pouquinho de como se dá a cobertura na sala suplementar e e mostrar onde é possível verificar essa cobertura. Apareceu já pra gente aqui a a apresentação da senhora. Está ótimo, muito obrigada. Bom, a cobertura na saúde suplementar né, ela se dá a funcionária de normas e regras e hoje ela é atualizada né, continuamente, então as mudanças né naqueles procedimentos ou medicamentos cirurgias e finge que estão é cobertos na saúde suplementar essa tem tem 1 alteração mensal quase né contínua e mensalmente a gente tem então as decisões sobre cobertura pode passar por favor e eu passo aqui eu consigo passar não né tem que passar aí pra mim, está ótimo. Então é é isso né não só para o IPNEMA mas para todas as questões, o ele é conjunto de regras né de de cobertura assistencial associado né 1 lista aí eu falo porque conjunto de regras porque existem situações onde a a cobertura não é definida numa lista né por exemplo medicamentos feitos durante a internação esse medicamentos eles estão cobertos nessa regra né é insumos utilizados durante a realização de exame também estão cobertos né então existem essas regras existe essa lista de de procedimentos que estão cobertos pode pode passar por favor bom então dentro dessa lista a gente trouxe alguns procedimentos como exemplo né de que estão cobertos né e que podem né ser utilizados no cuidado no ipedema a gente trouxe consultas né consultas com médicos e nutricionistas com psicólogos e alguns outros procedimentos como reeducação e reabilitação do sistema linfático reeducação e educação e educação e a luz que lética estudo ultrassonográfico ultrassonografia dermatológica ressonância tomografias são alguns exemplos mas existem vários outros procedimentos que que podem compor né o acompanhamento cuidado desses pacientes e e aí né importante saber onde identificar esses procedimentos onde os profissionais de saúde onde os pacientes enfim onde podem pode ser identificados esses procedimentos pode passar por favor e aqui eu coloquei a resolução normativa né onde são as regras mas essas informações estão todas dentro do site da ms também aplicativo e a gente vai trazer e como é essa lista ela é atualizada mensalmente então assim alguns procedimentos que são usados aqui no tratamento não entendemos pode ser que não estejam não estejam na lista de procedimentos e como e como essa lista vai sendo atualizada e como eu vou saber que esses procedimentos vão estar nessa lista é 1 forma de atualizar essa lista é por meio de 1 1 solicitação né dentro do site da ns essa solicitação é feito no formulário é 1 solicitação técnica científica tem que trazer todo embasamento doce e todo o acabou né todas as análises clínicas econômicas enfim essa essa submissão ela é recebida pela área técnica da inércia e analisada e depois de processo que passa por consulta pública audiência pública análises técnicos reuniões da comissão que faz essa essa discussão ele é feito então 1 decisão sobre se aquilo passa compor a lista ou rol né de procedimentos ou se ele não vai passar compor essa é 1 forma desse procedimento ser atualizado 1 outra forma de atualização é por meio daquelas incorporações que são feitas no sus então toda a incorporação feita pela conitec publicada lá pelo ministério da saúde e aí o ministério faz a publicação do relatório essas incorporações desde 2020 elas são também incorporadas na lista do rol então se algum desses procedimento algum procedimento é utilizado que ainda não está coberto foram analisado pelo sus e for incorporado ele também vai ser incorporado na saúde suplementar e a carmem também já falou sobre o pcdt são os protocolos clínicos diretrizes terapêuticos eles também são analisados pela ns são é visto para o ajuste dessas dessas diretrizes de utilização então nós estamos alinhados com o ministério da saúde tanto nas publicações dos relatórios de recomendação de incorporação quanto nos relatório na nos publicações dos protocolos clínicos de diretrizes terapêuticas e a gente então trabalha a cobertura e as diretrizes as regras dessa cobertura utilizando essa documentação que é produzida pela conitec passa também por discussões de consulta pública né por vezes audiência públicas e reuniões da conitec que é a comissão que debate que toma essa decisão e essa também faz parte da comissão da conitec assim como o ministério da saúde outros ministérios também faz faz parte da comissão que a gente chama com saúde na saúde suplementar pode passar por favor bom então só para gente finalizar essas informações sobre o que está coberto né nessa lista pode ser verificada nesse link que é link está dentro do site tá 1 área sobre atualização do rol onde está o foco desculpa esse é o link para a atualização o que está sendo analisado é o que foi preciso quais foram as reuniões que está sendo discutido nas reuniões como se faz 1 submissão para 1 nova tecnologia a gente é tá nesse link tá que está no site vocês podem estar aqui vai ficar disponível pode passar o próximo oi e aí eu trouxe também outros links né sobre né os dados é só sustentar o primeiro aqui só para deixar também mais fácil para quem quiser saber melhor as regras e e sobre o hall na qual qual é quais são a cobertura nesse link aqui sobre o hall da inércia o segundo pode ser também pesquisado os procedimentos a gente tem lá sistema que você pode digitar a palavra chave identificar qual o procedimento qual é a regra de cobertura ou pode acessar a lista completa também que é é excel e aí identificar também a relação com a cobertura quais são as regras e também o painel do rol também né é possível e aí eu acho que é dos mais formas mais tranquilas hoje para usar aplicativo que pode ser o celular e também é possível ali o profissional de saúde ou mesmo paciente identificar os procedimentos que estão cobertos ou não estão digitando a palavra chave né tem e e aí vai identificar esse procedimento o aplicativo se chama ms e também muito fácil de utilizar eu acho que muito útil nesse momento né que a gente não sabe se procedimento tal não coberto então também é é meio para a gente conhecer não só a cobertura e sim e também as regras né de garantia de do acesso que define o tempo que esse procedimento deve ser coberto então para cada tipo de procedimento é existe tempo máximo para que ele seja coberto ou não né então assim essa é só conjunto né das informações ainda a gente tem 0800 da ms ANS, né e que pode ser também ser acessado no site, 1 área onde profissionais de saúde podem fazer perguntas né sobre, não só a pena né sobre cobertura mas sobre rede sobre enfim sobre essas questões envolvidas EEE também os beneficiários podem fazer as perguntas e também reclamações eu acho que também, e a gente recebe bastante perguntas, né de, de profissionais de prestadores de saúde com dúvidas né às vezes, na área de cobertura, e, enfim, são esses os meios que eu, que são possíveis né a gente identificar acho que provavelmente existe vários procedimentos né que que tem o potencial de serem demandados né e 1 vez demandados vão passar por esse processo de discussão e de consultas públicas e também né quando o pcdt o protocolo clínico for publicado no sul dele também vai fazer parte aí do nosso sinal de análise aí de de adaptação de ajuste da cobertura então fico à disposição pra qualquer pergunta e passar pra depois obrigada vou aproveitar

Em relação ao plano de saúde ao SUS a gente, vai se adequando, dentro dessas normativas. Doutor Daniel senhor que é 0000 maior especialista nesse atendimento aqui, quanto custa hoje pra 1 mulher fazer o tratamento do lipedema, num numa forma global, se ela for fazer 1 cirurgia hoje pra retirada do lipedema, pode sairia hoje pra população saber o custo disso? Isso varia bastante, eu estou com isso varia bastante.

Cirurgião pra cirurgião, e depende também de quanto de gordura que vai ser retirado. Tem 1 diretriz do CLM que orienta que não seja tirado mais de 7 por 100, do peso da pessoa nem 40 por nem seja operado 40 por 100 da superfície corporal, por isso que a gente usa o número mágico de 5 litros de lipoaspiração. Algumas pacientes precisam de mais de 1 cirurgia então isso daí aumenta o custo do tratamento, mas 1 média está claro que existe 1 variação é de em torno de 30 a 50000 reais no procedimento de lipoaspiração. Hoje dá mais valia e tem 1 diferença grande de de cirurgião pra cirurgião, mas é 1 média. Obrigada.

Passo a palavra para a senhora, Gabriela Pereira farmacêutica bioquímica com experiência em lipedema e palestrante da ONG movimento lipedema. Bom dia. Bom dia, bom dia a.

Nossa, é 1 alegria gente, ver a ANS, Ministério da Saúde, Daniel Beniti, Meri, tanta gente falando de lipedema, 1 coisa assim impensável, há tempo atrás. Daniel falou lindamente sobre os sintomas, e eu queria me apresentar né? Meu nome é Gabriela Pereira, eu sou farmacêutica, e eu sou portadora de lipedema. Eu estudo EEE comecei a entender sobre epideema no meu diagnóstico, que foi feito em 2019, e não foi feito por médico, foi feito por engenheiro, meu marido. E entendendo os meus sintomas, é minhas queixas na época né, buscou na internet fechar o quebracabeça, e chegou na conclusão de que era o lipedema. E e quando eu vi os artigos, realmente eu tinha todos os sintomas, inclusive a aparência, e já há muito tempo. Então, eu estava há muito tempo apresentando sintomas de 1 doença, evoluindo naquela doença, eu eu sou 1 pessoa extremamente magra, eu não nunca tive obesidade associada, nunca tive problema com dieta, sobrepeso, nem com ganho de peso, nada. A aparência da minhas pernas foi mudando, eu fui ganhando bem pouco volume, eu cheguei a vestir 40 40 e meio, então assim eu não era 1 pessoa considerada nem com sobrepeso, mas a aparência das minhas pernas era de 1 pessoa obesa, e mais velha. Aos 15 anos eu fui numa médica endocrinologista, e ela quando eu tinha 15 anos né, e ela me disse, eu não sei o que você tem, mas a sua perna é de 1 pessoa bem mais velha. Tenta não engordar, porque ela me disse isso em 1995, eu tenho 44 anos hoje. E o que que eu iria trazer pra vocês aqui? O vascular explicou muito bem sobre a patologia. A Mary falou sobre os princípios mentais da patologia, e eu queria como representante de 1 organização sem fins lucrativos que trabalha exclusivamente com esse público, trazer pouquinho nessa audiência a voz da portadora. Porque eu tenho lipedema, diferente do Daniel e da Meire que são especialistas mas não possuem a patologia, eu sinto como é ter lipedema. Eu vi esse julgamento, eu me julguei por não conhecer essa doença, eu me julguei quando eu descobri que era LPDM e eu sendo farmacêutica eu não sabia dessa doença. Então o que que eu o que que eu vejo hoje? Eu até listei aqui pra não me perder nessa fala, 1 frase de 1 paciente ontem que me chocou. Eu tenho grupos de apoio né, no WhatsApp, e hoje a gente tem mais de 3000 mulheres nesse grupo de apoio, então eu escuto e oriento diariamente essas mulheres, de forma online. E ela me falou 1 coisa ontem que me chocou, ela falou assim, Gabi, nós pacientes precisamos ser vistas, ouvidas e validadas. Porque muitas vezes a gente é mista, porque é 1 doença estética, então todo mundo vê nosso lipedema. Todo mundo vê. É só botar shortinho aí ou às vezes nem botar short porque ela tem volume tão grande que mesmo na roupa a pessoa enxerga, porque a desproporção corporal é muito grande. Então são cinturas finas, rostos bonitos né, Doutor? E quadril às vezes muito avantajado, muito discrepante do que a gente espera de corpo padrão. Só que Gabi, a gente é vista, mas a gente não é ouvida porque eu falei dos sintomas diversas vezes, nenhum profissional reconheceu essas minhas queixas como sintoma de epidema, e nós não somos validadas. Porque depois de eu me abri em diversas consultórios, eu ouvi do profissional que estava atrás da mesa. Está bom, emagrece e volta daqui 3 meses. Oi, emagrece e volta daqui 3 meses. É, emagrece e volta daqui 3 meses. Era a orientação que eu recebia. E e essa frase ela traduz o o sofrimento que milhares de mulheres enfrentam diariamente. A a doutora né, Ana, tu falou lindamente sobre os critérios que existem e que existem profissionais que atendem no SUS. Só que o que que a gente tem visto hoje é que esses profissionais não sabem reconhecer o Lipedema. Eles escutam a paciente mas eles não reconhece o epidema. E quando eles, porventura, ouviram falar de epidema, eles não sabem orientar. E são orientações simples, o doutor mesmo explanou perfeitamente aqui, são orientações de controle de de de inflamação, porque lipedema é 1 doença inflamatória que traz de base várias outras doenças, então às vezes essa mulher chega num estado avançado da patologia com várias doenças naquele cabide, ela não tem mais solipedema, ela tem artrose, ela tem artrite, ela tem ela tem doenças cognitivas, ela já, ela tem sobrepeso associado. Eu até fiz 1 pesquisa no meu grupo pra trazer dado pra vocês. 81.4 por 100 das mulheres que responderam o meu questionário, foram quase 600 mulheres que responderam essa semana que passou, Tem ou sobrepeso ou obesidade associada. Então assim, apenas uns 8 por 100 diz que é magra, que com que se considera magra. E tem nipdema no restante do corpo. As pacientes elas relatam dores, dificuldade de mobilidade, sintomas incapacitantes, em vez de receber o diagnóstico correto, elas são aconselhadas a emagrecer, como eu mesmo disse, ou lidam sozinha com essa doença. Esse desconhecimento aprofunda o sofrimento físico e emocional, além de permitir que a doença avança para estragos mais graves. Nem todo mundo avança naquela linha que o doutor apresentou, mas ela avança em relação ao Ipêemadela, ela sempre vai estar no lugar pior, que aquela inflamação vai gerando como se fosse 1 bola de neve, vai consumindo essa paciente que perde controle sobre o seu próprio corpo. E, o que que a gente tem visto né? Hoje o tratamento de IPDEMA está restrito a quem pode pagar, e isso exclui mulheres em situação de vulnerabilidade. Ou ela não tem acesso aos profissionais que sabem o que é LPDMA, ou quando esse profissional sabe que é LPDMA, ele cobra muito caro por aquela consulta. E o SUS, ele tem potencial de mudar vidas, porque vocês têm a máquina já, vocês têm o nutricionista, têm o fisioterapeuta, têm o educador físico, vocês têm a máquina que sustenta a base do tratamento do lipedema, mas o que que essa máquina está faltando? Está faltando capacitação dessa máquina. Essa máquina não tem o conhecimento, está faltando conhecimento. Então não é nem gasto com maquinário, o doutor mesmo apresentou, não é diagnóstico que a gente vai precisar comprar aparelho caro, é diagnóstico clínico, então o corpo clínico precisa estar alinhado pra falar a mesma língua. O fisioterapeuta, com o médico vascular, com o nutricionista, com o psicólogo, eles precisam estar conversando sobre aquela paciente porque cada paciente é única. O tratamento do IPEEMA ele é muito específico, o meu tratamento é diferente da doutora que tem IPEEMA também, que é diferente de todas essas outras que eu citei aqui. Desde 2020 e a ONG ela foi fundada, a gente teve reconhecimento né, CNPJ em 2020 e e eu tenho desempenhado papel importantíssimo na sociedade. A gente tem visto, mesmo tratamento online onde eu não pego em nenhuma paciente, pessoalmente, 1 melhora nessa condição. Mulheres que falam pra mim assim Gabi eu consigo ir à igreja e eu não conseguia, eu consigo passear com o meu neto. São muitas mulheres hoje com diagnóstico muito cardíaco, que podia ter lá atrás diagnóstico precoce. E a nossa luta na ONG hoje é por diagnóstico cada vez mais precoce. Isso não mostra né, que além da inclusão no SUS, é urgente investir na capacitação de profissionais de saúde no Brasil inteiro. Só assim poderemos garantir que as pacientes sejam vistas, lembra, ouvidas, e tratadas corretamente, evitando que essa doença progrita e comprometa ainda mais a vida dessa paciente. Eu recebo muita foto de mulheres hoje com 60 a 60 que falam, olha Gabi, eu com 15, olha que corpo lindo que eu tinha, olha olha aqui Gabi quando nasceu o meu filho essa doença começou a piorar, minha perna começou a piorar, eu achava que era culpa minha, mas eu não sou presentária, eu como direitinho, ou então a minha irmã corre ou tem 1 vida muito parecida com a minha e olha a diferença de nós 2, então assim, nós lipo com lipedema eu passei isso na pele, eu vi a minha, o meu corpo tomando ritmo, eu não era sedentária, eu não comia mal, eu não era obesa, eu não tinha sobrepeso, né, extremamente magra e como que eu fui, o que que estava acontecendo com a minha perna? Eu não sabia. E quando eu tive a a sorte né, esbarrar com esse nome, eu tive a a oportunidade de entender o que era aquilo que estava acontecendo comigo. E isso trouxe pra mim 1 certa paz assim, trouxe 1 certa tranquilidade, e eu como farmacêutica falei não espera aí, vou tentar estudar o que está acontecendo comigo. Porque naquela época 2019 ainda era tudo muito muito mais, difícil do que a gente tem hoje. E o que eu estou pedindo aqui hoje não é apenas sobre o salvo, sabe? É é pouquinho de dignidade, é respeito aí, equidade no nosso acolhimento. E a gente não pode aceitar que mulheres sofrem em silêncio, por falta de reconhecimento e por falta de capacitação do sistema. Porque eu até se tiver tempinho eu vou ler alguns depoimentos aqui que eu recebi das meninas. E eu agradeço novamente pela oportunidade de estar aqui, foi 1 grata surpresa essa essa convocação, da voz da paciente, da voz de de de 1 organização que trabalha exclusivamente com este tipo de paciente. E eu quero assim que a gente, que nós aqui juntos, possamos garantir que nenhuma paciente de lipedema seja mais invisível, apesar de ter 1 doença visível. Doutora, eu não sei se eu tenho tempo, se eu poderia ler Pode ler sim. Então tá. Eu postei no, eu, meio hoje muito de acesso é o Instagram né? Eu não sou da época do Instagram né, que a habilidade eu tive que aprender a mexer com a rede social pra poder divulgar sobre patologia, porque eu vi que eu não sabia mas nunca a gente também não tinha acesso inclusive minha mãe teve diagnóstico mesmo. E eu vi o quão importante era quando a gente sabia da doença, saber da doença dava a oportunidade pra paciente ter saber por onde ela ia, qual caminho ela poderia tomar. E aí eu postei que teria essa consulta pública né, muitas meninas estão aqui assistindo ao vivo, e algumas postaram alguns depoimentos, eu vou ler pra vocês. Ela escreveu assim, até hoje sofremos sem médicos sérios e com conhecimento necessário. Por carência de profissionais que trabalham na área, sofremos até desumanização e preconceito com os que trabalham. Isso sem contar, os que só pensam em passar dietas e tratamentos milagrosos que não funcionam. Então a gente também está vendo isso, o tanto que essa máquina está sendo usada, o quanto que esse desespero da paciente está gerando mercado pra muito profissional se aproveitar dessa paciente, e aonde também combate esse tipo de coisa. Precisamos muito de profissionais de tratamentos sérios e o olhar atento do Ministério da Saúde, e da possibilidade de ser atendido pelo SUS, por que o Ministério da Saúde? Porque a gente está vendo hoje, Daniel até mencionou, não tem muita pesquisa, e por falta de pesquisa fica achismo, fica muito, todo mundo diz o que quer, EEA paciente fica vulnerável porque a mídia hoje era muito fácil de corromper as pessoas. Então ela entra num post ela vê medicamentos milagrosos, ela vê procedimentos que prometem mudanças rápidas, e e ela fica vulnerável a tudo isso porque a mídia todo mundo aqui sabe como ela consegue envolver né? Tem 1 frase que diz que quem domina a mídia domina o mundo, e e é muito verdadeiro isso a gente vê isso em eleições e tudo mais. Vou até aproveitar o seu essa fala sua.

Fazer 1 pergunta tanto pra você quanto para o doutor Daniel, é que a gente nós que temos lipedemas, a nossa busca de tentar entender e compreender, nós vimos na internet esses essas milagrosas receitas né, é igual produtos para bermudas que vão cuidar e tratar o lipedema, não sei se vocês já viram essas propagandas, calça de ginástica que vai te ajudar a diminuir o lipedema, Existe algum fator nisso? É real esse tipo de produto pra porque assim nós estamos nós estamos aqui discutindo tema que atinge muitas mulheres no nosso país, nós temos poucos profissionais que compreendem esse esse problema, e ficamos muito à mercê do que a internet tem dado, é de 1 certa forma a internet tem tem provocado a fala do lipedema, mas mais para lado comercial do que para lado social é o que que os senhores poderiam Doutor pergunta primeiro para o doutor Daniel e depois é para você Gabriela o que que nós podemos né fazer pra que as mulheres não caiam no engano, de acabar adquirindo produtos que são meramente, prejudiciais?

Pressão ela é boa pras pacientes com IPDEMA, mas hoje estão vendendo de tudo, e estão explorando a paciente com IPDEMA. O que mais me preocupa hoje de longe que teve até a recente proibição dos implantes hormonais é o bloqueio indiscriminado de isso daí hoje de longe é o mais perigoso. Eu faço implante hormonal, eu considero 1 boa forma de administração, mas hoje eu acredito que tem mais pessoas sendo prejudicadas pelos implantes hormonais do que beneficiadas. E tão utilizando a dor porque é fácil você pegar alguém com dor e com desespero e empurrar 1 coisa que é a cura. Porque ela entende que não vai ter o esforço dela e vai ser resolvido problema que às vezes acompanha ela há 40 anos, em que a Gabriela falou que a pura verdade, a maior dor dela é na alma. E é 1 coisa que machuca e às vezes ela vai se abraçar em qualquer coisa que tiver passando pra tentar ter a resposta que ela deseja. E está tendo 1 exploração muito grande, é praticamente impossível bloquear isso. Teve estudo, 1 revista que aceita dinheiro pra ter a publicação, e estudo com gestrinona como potencial tratamento do lipedema sem apresentar caso tratado, e o estudo foi patrocinado por 1 empresa de implante. Mostrou? Caso, Mas tem 1 publicação com 1 foto que não é nem de 1 mulher com o Lipegrama. Então a gente tem esse problema sim foi o que eu falei no final, a gente precisa mostrar essa informação, acho que antes de procurar o tratamento precisa chegar em formação de qualidade, eu acabei de receber a mensagem, estou até emocionado, faz ano, que a gente está lutando pra fazer o consenso brasileiro de lipreema, ano, vai sair hoje. Ano, brigando, porque ainda tem médico. É horrível isso, que fala que é frescura, que não é doença, que está criando 1 coisa, fala gente pelo amor de Deus, essas mulheres estão sofrendo muito, tem estudo que mostra que a ela considera que a qualidade de vida dela é pior do que cadeirante. Como que você não olha, não escuta 1 mulher com essa queixa? Como que você vai falar pra ela emagrece 3 quilos e volta aqui? Está faltando esse acolhimento, mas antes do acolhimento precisa chegar em formação, senão ela vai se abraçar em qualquer coisa que aparecer que hoje a gente não consegue bloquear, não consegue. Outra coisa que eu queria pontuar, você falou, eu lembrei aqui.

Tem dermolictomia né, aquela retirada de pele que tira. Ele é muito aceito pra quem fez bariátrica, e aí continua ali fez bariátrica pelo SUS aí continua o processo e tudo tudo certo. Eu tenho paciente que veio até a Minnie, ela já perdeu 57 quilos, sem bariátrica, ela tem muita pele, mas ela não tem autorização de derolipectomia pelo SUS porque o médico quer que ela perca 5 quilos. Só que perder 5 quilos pra 1 paciente que tem lipedema é impossível. Ela já está tudo osso, é, rosto extremamente magro, tronco magro, aquela pele que cobre toda toda a gente é assim é triste de ver, 1 pele gigantesca na barriga e aquela perna que não tem como ela perder 5 quilos. E esse médico por desconhecer o lipedema porque se eles conhecesse o lipedema o doutor Daniel sabe melhor que eu aqui falar sobre isso, ele ia autorizála porque ela fez milagre perdendo 57 quilos com tanta inflamação no corpo. Ela lutou assim bravamente com aquela inflamação dia após dia pra pro corpo dela entender que ela precisava perder peso, perder gordura, então assim pedir pra 1 mulher perder 5 quilos, que tem lipedema, em muitos casos chega a ser desumano, que é o que relatou aqui na mensagem. E outra coisa, a gente tem tido sim no SUS, eu acho que o SUS são vários SUS né? Eu sou, eu moro em Minas, a média está no sul, em Porto Alegre, doutor em Campinas, a gente sabe que cada cada unidade do SUS é SUS, o Brasil é gigantesco, a gente tem Brasil, país assim enorme, e a gente tem sim médicos no SUS excelentes, e que tem IPDEMA, muita médica que tem IPDEMA. E ela trabalha no SUS, e ela tem empatia, e ela sabe tratar, e ela tem comovido a equipe dela, e ela tem influenciado apesar de não ter no protocolo, de doenças tratáveis, vocês me corrijam se eu estiver falando errado, se eu estiver já atualizado isso eu não sei, mas tem 1 1 lista né de doenças que são de protocolos do SUS, o lipedrão não faz parte, mas essa médica por ter do IPDEMA ela sabe e ela orienta e ela tem tido resultados belíssimos, então eu tenho sim pacientes nos meus grupos que são atendidos pelo SUS, e que tem sim resultado que faz como vascular em tratamento de varizes sem muita invasão pra não aumentar a inflamação, que faz tratamento pra nutricionista de 1 forma empática porque o peso dela várias vezes se manter durante muito tempo, mas ela pode estar trocando gordura por massa magra, e isso é muito interessante, então tem educador físico que tem empatia e vem pros grupos nossos. Então assim, a gente tem avançado, a gente não está parada enquanto espera que ações do governo são tomadas, mas a gente deseja que o governo se una a nós para que essas ações que estamos tomando de forma tão pequena e tão com boa vontade seja 1 ação de ministério público, sabe? Que a gente tem a campanha no mês de junho, que é o mês de conscientização do Lipedema, foi instituída agora no congresso que teve 11 de junho é o mesmo é o dia mundial do Lipedema. A gente tem várias ações também acontecendo sobre isso. A gente quer que o que o que o ministério faça panfleto, e cole no posto saúde falando que é LPDEMA, você sabe que é LPDEMA? Reconhece LPDEMA? E faça isso. Eu tenho esse tipo de panfleto. É o que é? Como identificar? E o que fazer? Então assim, eu como 1 boa mineira eu gosto muito das soluções, né, porque doença diz o meu avô que se a gente a gente acha de tudo né? Mas a gente tem que trazer soluções pra essa paciente que que ela já tem o problema, ela já tem os sintomas, ela já tem monte de, ela já sente toda essa patologia. A gente não precisa explicar pra ela o que ela entendeu, ela já quando você diz todos os, não mas ela vai dando só checkin. A gente precisa é trazer soluções pra essa paciente, que são soluções simples, é panfleto, é 1 informação, é 1 capacitação médica, é 1 capacitação em grupo, online pro profissional da do posto de saúde, pra que ele, pra que você fale olha, isso aqui é real, essa paciente ela não está com frescura, ela não perde peso porque ela não faz sua orientação não, ela não perde peso porque ela está com 1 inflamação crônica, e se você não insistir, a inflamação dela vai persistir, e ela vai vir o mês que vem com artrose, e o outro mês ela vai estar incapactada, e o outro mês ela vai vim aqui mal andando, e vai onerando o sistema. A gente vai pesando em cima do sistema público. Essa paciente que não tem acesso à informação, ela pode ser peso pro sistema público. Eu agradeço a eu me senti,

Por todos vocês como também portadora de lipedema, e eu tenho certeza que, isso me ajudou como parlamentar, e com sugestões que a gente possa aplicar no no no caso do meu estado e em outros estados junto com as outras deputadas federais, a deputada Soraia Santos já tem projeto de lei que está tramitando aqui na casa, para para tratamento do lipedema e reconhecimento do lipedema acho que no SUS, e essas ações elas são necessárias e eu conto com todos os senhores, para que os nossos projetos as nossas ações elas possam ser pautadas, com conhecimento e com acompanhamento dos senhores. Nesse momento, eu passo a palavra para as considerações finais, senhora Carmen Cristina Moura dos Santos a senhora tem 2 minutos para as considerações finais. Acho que ela já acho que ela já saiu. Doutor Daniel. Queria agradecer nessa oportunidade.

Acho que hoje vai ser dia histórico, pra pra mim com certeza, mas também pra todas as mulheres com IPDEMA estou aqui, emocionado mesmo tá? Eu acho que é a oportunidade pra grupo que sempre foi, esquecido, que não foi bem não foi tratado como deveria, agora elas vão ganhar 1 representatividade, e eu falo que abriu a porteira, agora não tem como fechar. Muito obrigada, eu que agradeço.

A senhora Mary Medeiros, a senhora está com a palavra? Eu também estou aqui

Emocionada, não tem como se não se emocionar, não sentir a dor né da paciente e eu sinto isso todos os dias né no meu atendimento clínico. Hoje se tem todos os meus atendimento doutora são online, então hoje se tem a telepsicologia, então alcance a nível mundial né, se tem pacientes fora do Brasil né que são brasileiras e vem pra cá que sabe que o Brasil aqui tem todo esse acolhimento né do lipedema e que a gente possa cada vez mais dar espaço pra essas pacientes serem ouvida, serem acolhida e entenderem da importância do acompanhamento psicológico nesse processo. E que elas podem contar comigo, né, que eu estou à disposição. E agradecer imensamente pela oportunidade. Muito obrigada E antes do final eu gostaria de fazer

Positura, só deixar os senhores fazer as considerações finais, e e eu acho importante se ficar viável aos senhores, nós começarmos trabalho de divulgação sobre o livredema, nos nos parlamentos estaduais, levar isso para as Câmaras Municipais e a gente poder pudesse montar grupo de trabalho, eu vou passar para assessoria o meu telefone pessoal e pedir para que os senhores entrem com a gente pra gente poder fazer trabalho se vocês aceitam esse desafio junto comigo porque, é além da gente poder trazer isso através de audiências públicas, mesas redondas, e também nós temos as questões das emendas parlamentares, que nós podemos utilizar eu acho que ainda dá tempo de eu concluir alguma coisa, pra que a gente comece como piloto lá no meu estado. Acho que a divulgação é importante demais o check listen, é. E a gente consegue fazer isso e eu gostaria de conversar com os senhores após essa audiência pra que o meu tempo está bem pouquinho em relação às emendas parlamentares e eu gostaria de utilizar isso em algum projeto urgente, pra que a gente pudesse pudesse atender, ou pelo menos apresentar essas mulheres desse check list, pra que elas comecem a entender o que elas têm. Passo a palavra a senhora Ana Cristina Martins para as considerações finais. Eu também agradeço

O convite, o o aprendizado né, que eu que eu tive hoje aqui então pra mim foi muito importante e levo isso também pra minha equipe. A gente me coloco à disposição né junto com a equipe da I s contribuir naquilo que que for né é possível na nossa parte dentro da nossa atuação no debate consultas espero revêlos novamente. Obrigada. Passo a palavra para a senhora Gabriela.

Ireida. Eu só tenho a agradecer gente assim.

Ter essa oportunidade de trazer essa conversa pra 2 órgãos tão importantes, no nosso país, é avanço gigantesco, as mulheres foram vidas foram vistas, e eu acho que a missão de hoje a gente cumpriu, que foi trazer pouquinho do é o do IPDEMA quais são os impactos da Está sem som a sua fala. Voltou? Voltou? Voltou. Eu vou recapitular então. Eu queria agradecer todos vocês a disponibilidade principalmente assim eu acho que hoje aqui foi marco, todos nós aqui, estamos presenciando algo inédito, que é sentar junto com a agência nacional de saúde ou com farmacêutico que eu estou até emocionada, e o ministério público E0E0 ministério da saúde, porque é muito importante gente, a gente atinge, o doutor Daniel falou, são quase 100000000 de mulheres, olha a faixa de de gigantesca de mulheres impactadas, e no tanto que o tratamento pode ser trazer melhora pra vida dela, então nós podemos fazer o bem, trazer ações pontuais que vão trazer melhora na vida dessa paciente e juntos a gente vai conseguir avançar, pode contar com a gente doutora, nós estamos aqui pra isso mesmo, e a conscientização continua, eu convido vocês a seguir a nossa página no Instagram que é ONG movimento lipedema, lá a gente traz diversos cursos e palestras e aulas, e o intuito nosso é esse, que a paciente não se sinta desesperada porque o tratamento existe, o tratamento clínico ele é muito efetivo e eu acredito que a gente precisa até ir contra os estudos né doutor Daniel porque essa história de que atividade física e alimentação não melhora IPD1 é 1 coisa muito ultrapassada, a gente teve isso na prática que melhora sim, atividade física melhora muito, alimentação melhora muito, hábito saudável é pra todo mundo, então a gente quer viver muito e viver bem, e com o lipedema, com essa patologia a gente quer entender essa patologia pra viver em paz com ela. Obrigada viu, obrigada a todo mundo aqui. Agradeço.

A presença e a participação de todos, nos colocamos à disposição aqui na Câmara Federal. E, acredito que esse trabalho vai ser muito importante para as mulheres brasileiras, da mesma forma, nós estamos aqui a sua disposição. Em virtude do tempo nós precisamos encerrar essa audiência que agora eu tenho que ir para o plenário também tem projeto importante lá para as mulheres, e nos nos colocamos mais 1 vez à disposição muito obrigada e que Deus possa abençoar a todos mesmo. Estou muito feliz por essa audiência pública. Declaro encerrada a presente a presente audiência pública e agradeço a participação de todos muito obrigada.