COMISSÃO DE SAÚDE

O Deputado deu início à reunião, informando sobre a transmissão ao vivo e a autorização para gravações. Destacou a importância da participação social e explicou o registro de presença. Apresentou o tema da audiência pública sobre condroplasia e anunciou os convidados. Estabeleceu regras de tempo para as exposições e perguntas, solicitando atenção ao tempo devido à ordem do dia na Câmara. Passou a palavra ao primeiro expositor.

O Médico especialista da Universidade de Brasília - UnB discute a condroplasia, destacando a importância do foco no paciente e não apenas na doença. A condroplasia é uma displasia esquelética rara, caracterizada por baixa estatura desproporcionada devido a alterações nos ossos. Essas alterações podem afetar a integridade física e o bem-estar social do paciente, gerando várias limitações e comorbidades. O crescimento ósseo é prejudicado pela desregulação de fatores que controlam a maturação celular. Além disso, a condição pode levar a complicações graves, como risco de morte súbita e problemas de saúde associados. A abordagem deve incluir suporte multidisciplinar, visando o bem-estar integral do paciente e seu entorno. É importante considerar adaptações no ambiente para melhorar a qualidade de vida das pessoas com condroplasia.

O Deputado agradeceu a apresentação de Doutor Luiz Cláudio e concedeu a palavra ao responsável pela área médica da biomarim farmacêutica.

O Responsável pela Área Médica - BioMarin Pharmaceutical apresentou dados sobre a eficácia e segurança da voz oritida, único medicamento aprovado para acondroplasia. A mutação no FGFR3 afeta o processo de ossificação, e a voz oritida atua na via do NPRB para reequilibrar esse processo. Estudos clínicos demonstraram que o tratamento melhora a velocidade de crescimento em crianças com acondroplasia, reduzindo a desproporção e melhorando a qualidade de vida. A medicação é bem tolerada, com eventos adversos geralmente leves. O tratamento precoce é crucial para melhores resultados a longo prazo. A voz oritida foi aprovada por órgãos regulatórios em vários países e é uma opção essencial para melhorar a vida de crianças com acondroplasia.

O Deputado parabeniza pela apresentação e convida Maria Teresa Coelho, que tem acudroplasia e é mãe de dois filhos com a mesma condição.

A Portadora de acondroplasia e mãe de dois filhos portadores de acondroplasia compartilhou sua experiência pessoal, destacando a importância do medicamento Voxodogo para a qualidade de vida de sua filha. Ela enfatizou que o tratamento não visa apenas aumentar a estatura, mas também melhorar problemas de saúde associados à condroplasia, como otites e dificuldades respiratórias. A mãe expressou a necessidade de garantir acesso ao medicamento para todas as crianças e não apenas para as de grandes centros, ressaltando que o tratamento pode evitar complicações futuras. Também mencionou os desafios emocionais enfrentados por crianças com acondroplasia e a busca por mais independência e aceitação social.

O Deputado enfatizou a importância da tecnologia e tratamento para diagnósticos e intervenções precoces, além da necessidade de políticas eficazes.

A portadora de acondroplasia e mãe de dois filhos com a mesma condição destaca a necessidade de facilitar o acesso a medicamentos para famílias, já que muitos desistem devido à dificuldade de judicialização e falta de suporte. Ela defende a melhoria das políticas públicas para garantir que todas as crianças tenham acesso à medicação.

O Deputado compartilhou uma conversa com médicos sobre desafios enfrentados por pacientes, ressaltando a importância de políticas públicas e a necessidade de divulgação. Ele então chamou a presidente de um instituto para falar.

A Presidente do Instituto Nacional de Nanismo - INN agradeceu a oportunidade de falar, expressando emoção ao ver a presença de tantas famílias. Compartilhou a luta pela qualidade de vida das crianças com nanismo, destacando a importância do acesso a tratamentos que melhoram sua autoestima e saúde. Enfatizou a necessidade de um suporte social e jurídico para as famílias, principalmente aquelas de baixa renda. Apelou aos legisladores para defender a causa e garantir dignidade e oportunidades para essas crianças. Finalizou agradecendo a sensibilização dos representantes presentes.

O Deputado agradece aos colegas, destaca a importância da vontade política e a necessidade de trabalhar com políticas públicas. Enfatiza que doenças raras devem ser tratadas com foco na qualidade de vida e dignidade do ser humano.

A Presidente do Instituto Nacional de Nanismo - INN destacou a importância de uma boa gestão e um olhar empático para garantir a utilização adequada dos recursos disponíveis, enfatizando a necessidade de remanejamento eficiente na estrutura para atender às necessidades da população. Agradeceu a atenção.

O Deputado agradeceu a presença de colegas e fez referência ao trabalho de um ex-deputado, ressaltando a luta por melhorias na vida das pessoas. Ele mencionou também sua participação em votações enquanto estava no celular.

Desculpe, não recebi o discurso para resumir. Por favor, forneça o texto.

Muito obrigado. O Gabriel está aqui? Está aqui. Oh Gabriel, queria dar 1 palavrinha fica à vontade. Boa.

A Pessoa com Acondroplasia expressou emoção ao relembrar a luta por inclusão e direitos ao longo de 10 anos. Compartilhou a frustração de não poder realizar sonhos na infância devido à falta de representação. Enfatizou a necessidade de ações imediatas para garantir um futuro melhor e a importância de não repetir os mesmos assuntos. Agradeceu pelo apoio e pediu compromisso coletivo para promover mudanças efetivas na sociedade.

O Deputado destacou a importância da Câmara como espaço para pautar questões relevantes, como a primeira infância, que abrange desde a gestação. Mencionou seu trabalho na frente parlamentar da saúde e a necessidade de inclusão da primeira infância nos cursos de medicina. Ele citou a ampliação do teste do pezinho e a aprovação de projetos de lei voltados à inclusão de crianças com necessidades especiais. Enfatizou a relevância da mobilização social e a interação com a sociedade na elaboração de políticas.

Participante compartilha sua luta judicial há mais de um ano por uma medicação essencial para sua filha, enfrentando dificuldades com advogados e decisões judiciais que atrasam o tratamento. Ele relata a frustração com o sistema, a falta de empatia e o impacto da demora na saúde da criança. O desabafo destaca a importância do acesso à medicação desde o diagnóstico e a esperança de um sistema mais eficiente.

O Deputado destacou a importância do tratamento precoce de doenças, criticando a espera por complicações graves, como a obesidade mórbida e diabetes, para receber cuidados adequados. Mencionou a experiência na Dinamarca, enfatizando a eficiência do sistema de saúde lá, e expressou frustração com as dificuldades no Brasil, como a judicialização de medicamentos. Concluiu agradecendo a presença dos convidados na audiência pública.