COMISSÃO DE SAÚDE
Sobre o Evento
Audiência pública sobre acondroplasia, com foco em tratamento, direitos e acesso a medicamentos. Especialistas, pacientes e familiares compartilharam experiências e desafios enfrentados. Destacou-se a importância de políticas públicas e tratamentos precoces, além do papel da sociedade na inclusão.
Presidente - Instituto Nacional de Nanismo - INN
A Presidente do Instituto Nacional de Nanismo - INN agradeceu a oportunidade de falar, expressando emoção ao ver a presença de tantas famílias. Compartilhou a luta pela qualidade de vida das crianças com nanismo, destacando a importância do acesso a tratamentos que melhoram sua autoestima e saúde. Enfatizou a necessidade de um suporte social e jurídico para as famílias, principalmente aquelas de baixa renda. Apelou aos legisladores para defender a causa e garantir dignidade e oportunidades para essas crianças. Finalizou agradecendo a sensibilização dos representantes presentes.
