COMISSÃO DE SAÚDE
8 abr. 2025 14:03 às 15:16
Sobre o Evento
Audiência pública sobre acondroplasia, com foco em tratamento, direitos e acesso a medicamentos. Especialistas, pacientes e familiares compartilharam experiências e desafios enfrentados. Destacou-se a importância de políticas públicas e tratamentos precoces, além do papel da sociedade na inclusão.
Status
Concluído
Principais Oradores
ID: 75802Total: 19 discursos
#18
Paulo Roberto
Participante
Resumo Inteligente
Participante compartilha sua luta judicial há mais de um ano por uma medicação essencial para sua filha, enfrentando dificuldades com advogados e decisões judiciais que atrasam o tratamento. Ele relata a frustração com o sistema, a falta de empatia e o impacto da demora na saúde da criança. O desabafo destaca a importância do acesso à medicação desde o diagnóstico e a esperança de um sistema mais eficiente.
08 de abr, 18:05
