COMISSÃO DE SAÚDE
Sobre o Evento
Audiência pública sobre acondroplasia, com foco em tratamento, direitos e acesso a medicamentos. Especialistas, pacientes e familiares compartilharam experiências e desafios enfrentados. Destacou-se a importância de políticas públicas e tratamentos precoces, além do papel da sociedade na inclusão.
Portadora de acondroplasia e mãe de dois filhos portadores de acondroplasia
A Portadora de acondroplasia e mãe de dois filhos portadores de acondroplasia compartilhou sua experiência pessoal, destacando a importância do medicamento Voxodogo para a qualidade de vida de sua filha. Ela enfatizou que o tratamento não visa apenas aumentar a estatura, mas também melhorar problemas de saúde associados à condroplasia, como otites e dificuldades respiratórias. A mãe expressou a necessidade de garantir acesso ao medicamento para todas as crianças e não apenas para as de grandes centros, ressaltando que o tratamento pode evitar complicações futuras. Também mencionou os desafios emocionais enfrentados por crianças com acondroplasia e a busca por mais independência e aceitação social.




