COMISSÃO DE SAÚDE
8 abr. 2025 14:03 às 15:16
Sobre o Evento
Audiência pública sobre acondroplasia, com foco em tratamento, direitos e acesso a medicamentos. Especialistas, pacientes e familiares compartilharam experiências e desafios enfrentados. Destacou-se a importância de políticas públicas e tratamentos precoces, além do papel da sociedade na inclusão.
Status
Concluído
Principais Oradores
ID: 75802Total: 19 discursos
#8
Maria Thereza Coelho
Portadora de acondroplasia e mãe de dois filhos portadores de acondroplasia
Resumo Inteligente
A portadora de acondroplasia e mãe de dois filhos com a mesma condição destaca a necessidade de facilitar o acesso a medicamentos para famílias, já que muitos desistem devido à dificuldade de judicialização e falta de suporte. Ela defende a melhoria das políticas públicas para garantir que todas as crianças tenham acesso à medicação.
08 de abr, 17:37
