CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS
Sobre o Evento
1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas destaca importância do evento, inclusão de pacientes e desafios no acesso a tratamentos. Deputados e especialistas discutem necessidade de políticas públicas, humanização na medicina e colaborações entre comunidades. Conclui com apelos por ações reais e compromisso político.
Médico
O Médico relatou a história do desenvolvimento do instituto, iniciado nos anos 80 por famílias, inspirado pela associação Little People. Após um período adormecido, a ideia foi retomada há 15-20 anos, resultando em um crescimento significativo. Destacou a importância da tecnologia na conexão entre famílias e médicos, facilitando o apoio a pacientes com drogas raras, como o Anismo, e ressaltou o papel fundamental das associações na atenção às famílias.
