Wagner Baratela

O Médico afirmou que a importância do peso na vacinação depende do tipo de vacina. Vacinas padrão para idade não apresentam grandes variações, mas a ponderação é crucial para algumas medicações. Recomenda-se discutir sempre com pediatra ou geneticista.

O Médico destacou que muitas famílias chegam às consultas com informações sobre doenças, às vezes até mais do que o próprio médico. Ele elogiou a participação ativa das famílias nas decisões sobre saúde, contrastando com a antiguidade em que as informações eram de controle exclusivo do médico. No entanto, alertou para os riscos de informações dispersas, que podem confundir. A integração entre médicos, pacientes e especialistas é fundamental para um melhor entendimento e tratamento.

O Médico refletiu sobre sua formação há 20 anos, destacando a falta de ênfase em genética e doenças raras no currículo médico. Ele acredita que os avanços tecnológicos beneficiaram o tratamento dessas doenças e mencionou a importância da medicina de precisão. Contudo, ainda há um longo caminho a percorrer em termos de medicamentos. Além disso, enfatizou a necessidade de desenvolver habilidades de interação humana e empatia com as famílias afetadas, já que o ensino médico no Brasil não aborda adequadamente esses aspectos.

O Médico relatou a história do desenvolvimento do instituto, iniciado nos anos 80 por famílias, inspirado pela associação Little People. Após um período adormecido, a ideia foi retomada há 15-20 anos, resultando em um crescimento significativo. Destacou a importância da tecnologia na conexão entre famílias e médicos, facilitando o apoio a pacientes com drogas raras, como o Anismo, e ressaltou o papel fundamental das associações na atenção às famílias.