CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS
Sobre o Evento
1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas destaca importância do evento, inclusão de pacientes e desafios no acesso a tratamentos. Deputados e especialistas discutem necessidade de políticas públicas, humanização na medicina e colaborações entre comunidades. Conclui com apelos por ações reais e compromisso político.
Participante
Participante compartilha sua experiência pessoal com doenças raras, destacando a fundação da Casa dos Raros para ajudar famílias. Ele relata a dificuldade de diagnósticos e o tempo prolongado pelo SUS, propondo a necessidade de gestão eficiente ao invés de mais recursos. A Casa dos Raros oferece atendimento rápido e integrado, reduzindo o tempo de diagnóstico para menos de três meses. O participante enfatiza a importância da dignidade e a necessidade de políticas públicas específicas para doenças raras, criticando a falta de ações efetivas do governo e propondo a replicação do modelo da Casa dos Raros em outras regiões.
