Antoine Daher

Participante compartilha sua experiência pessoal com doenças raras, destacando a fundação da Casa dos Raros para ajudar famílias. Ele relata a dificuldade de diagnósticos e o tempo prolongado pelo SUS, propondo a necessidade de gestão eficiente ao invés de mais recursos. A Casa dos Raros oferece atendimento rápido e integrado, reduzindo o tempo de diagnóstico para menos de três meses. O participante enfatiza a importância da dignidade e a necessidade de políticas públicas específicas para doenças raras, criticando a falta de ações efetivas do governo e propondo a replicação do modelo da Casa dos Raros em outras regiões.

Agradecimentos à organização do evento e à presença dos deputados. A luta pela inclusão da sociedade civil na CONITEC é essencial para amenizar o impacto das decisões. A situação das doenças raras é crítica, com longos períodos de diagnóstico e acesso limitado a medicamentos. A via judicial, embora necessária, não solucionará os problemas sem uma política pública efetiva. A necessidade de uma agência independente é destacada, assim como a importância de considerar cada caso de forma individual. Projetos de lei estão em andamento para garantir acesso a terapias e é crucial que a população participe das decisões. O Congresso Nacional é visto como a principal via para garantir dignidade e acesso à ciência.