CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS
Sobre o Evento
1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas destaca importância do evento, inclusão de pacientes e desafios no acesso a tratamentos. Deputados e especialistas discutem necessidade de políticas públicas, humanização na medicina e colaborações entre comunidades. Conclui com apelos por ações reais e compromisso político.
Participante
Agradecimentos à organização do evento e à presença dos deputados. A luta pela inclusão da sociedade civil na CONITEC é essencial para amenizar o impacto das decisões. A situação das doenças raras é crítica, com longos períodos de diagnóstico e acesso limitado a medicamentos. A via judicial, embora necessária, não solucionará os problemas sem uma política pública efetiva. A necessidade de uma agência independente é destacada, assim como a importância de considerar cada caso de forma individual. Projetos de lei estão em andamento para garantir acesso a terapias e é crucial que a população participe das decisões. O Congresso Nacional é visto como a principal via para garantir dignidade e acesso à ciência.
