Fórum aponta desafios no acesso a tratamentos para pacientes com displasias ósseas

Participante enfatiza a oportunidade de estar presente em um evento rico em conhecimento, destacando a importância das associações no apoio às famílias. Menciona o trabalho do instituto nacional do nanismo e a necessidade de colaboração com profissionais de saúde, indústria farmacêutica e instituições públicas. Ressalta que a mudança só é possível por meio do trabalho conjunto e que a interação entre associações em diferentes países é fundamental para compartilhar experiências e avanços.

Participante destaca a dificuldade de alinhamento entre profissionais de saúde e a falta de formação para desenvolver sensibilidade e humanidade no tratamento. A medicina muitas vezes é rápida e técnica, o que dificulta o cuidado próximo das famílias. Pergunta como enfrentar o desafio de envolver colegas em equipes multidisciplinares que não têm tempo para esse acompanhamento.

Participante destacou a importância da proximidade e interação nos cursos de saúde, enfatizando que o conhecimento deve ser transmitido como uma arte. Mencionou as aulas abertas da AND em universidades, voltadas para toda a área da saúde. Questionou sobre como melhorar a comunicação e interação entre equipes e associações de pacientes, buscando um futuro mais acessível e atualizado.

A tecnologia transforma a humanidade em dados, podendo gerar desconexão. A interação e objetivos conjuntos são essenciais. Sugere-se realizar reuniões globais com profissionais de saúde e associações, valorizando as diferenças.

Participante agradece e expressa desejo de continuidade do bate-papo, anunciando a abertura para perguntas.

A Participante apresentou um vídeo manifesto do instituto, destacando a importância do movimento no Congresso e a necessidade de apoio, mesmo que limitado. Enfatizou a relevância da informação para transformar a sociedade e a expectativa de impactar pessoas, preparando-as para ajudar na causa. Concluiu mencionando a exibição do vídeo e a leitura do manifesto.

A Participante expressa a importância de dar voz aos invisíveis, reivindicando vida digna e cuidado. Defende que associações de pacientes atuem como pontes entre os que sofrem e os que decidem. Critica a falta de gestão e compromisso político, pedindo políticas públicas permanentes. Enfatiza a necessidade de cuidar dos cuidadores, principalmente mulheres. Aponta que as associações devem ser vistas como solução, não problema, e lamenta o retrocesso das decisões do STF que afetam a saúde. Faz um apelo aos legisladores para que defendam a vida e garantam acesso a tratamentos.