COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Sobre o Evento
Audiência pública discute neuralgia do trigêmeo, propondo criação de dia de conscientização. Especialistas destacam dor incapacitante e necessidade de políticas públicas para diagnóstico e tratamento. Participantes compartilham experiências, enfatizando a falta de apoio e compreensão. Deputada Erika Kokay destaca urgência em melhorar acesso e promover empatia na saúde. Encerramento ressalta importância da mobilização e ação conjunta.
Vice-presidente - FEBRARARAS - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras
O Vice-presidente da FEBRARARAS compartilhou sua experiência pessoal com a dor da filha e destacou a importância da empatia no tratamento de pacientes com doenças raras. Ele enfatizou a necessidade de campanhas de conscientização do Ministério da Saúde, a distribuição de material educativo sobre neuralgia do trigêmeo e a criação de centros de referência com equipes multidisciplinares. O protocolo de atendimento para essa condição deve ser parte das políticas de saúde pública. Ele agradeceu aos profissionais que acolhem pacientes e expressou seu compromisso em aprender mais sobre a doença.
