Lauda Santos

O Vice-presidente da FEBRARAS destacou a importância de encaminhar solicitações ao Ministério dos Direitos Humanos, Previdência e Saúde para discutir benefícios previdenciários e promover direitos das pessoas com doenças raras. Ele agradeceu aos participantes e enfatizou a necessidade de trabalho conjunto para avançar nas propostas e buscar agilidade na reunião com o Ministério da Previdência.

O Vice-presidente da FEBRARARAS compartilhou sua experiência pessoal com a dor da filha e destacou a importância da empatia no tratamento de pacientes com doenças raras. Ele enfatizou a necessidade de campanhas de conscientização do Ministério da Saúde, a distribuição de material educativo sobre neuralgia do trigêmeo e a criação de centros de referência com equipes multidisciplinares. O protocolo de atendimento para essa condição deve ser parte das políticas de saúde pública. Ele agradeceu aos profissionais que acolhem pacientes e expressou seu compromisso em aprender mais sobre a doença.

O Vice-presidente da FEBRARARAS destacou a falta de políticas públicas para a neuralgia do trigêmeo, evidenciando as dificuldades de diagnóstico e tratamento. Ele ressaltou a importância de capacitar profissionais de saúde e a necessidade de criar um dia mundial para aumentar a visibilidade da condição. A dor crônica afeta a vida social e econômica dos pacientes, que frequentemente não recebem a atenção adequada ao buscar ajuda médica. O discurso enfatizou a urgência de construir políticas de saúde inclusivas e humanizadas para garantir acesso a diagnóstico e tratamento.

A Vice-presidente da FEBRARARAS agradeceu o convite para a audiência pública e fez sua descrição pessoal. Mencionou a surpresa ao ser convidada e destacou a existência de 6 a 8 mil doenças raras, com 80% de origem genética, questionando se a neuralgia do trigêmeo é considerada uma doença rara.