COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Sobre o Evento
Audiência pública discute neuralgia do trigêmeo, propondo criação de dia de conscientização. Especialistas destacam dor incapacitante e necessidade de políticas públicas para diagnóstico e tratamento. Participantes compartilham experiências, enfatizando a falta de apoio e compreensão. Deputada Erika Kokay destaca urgência em melhorar acesso e promover empatia na saúde. Encerramento ressalta importância da mobilização e ação conjunta.
Vice-presidente - FEBRARARAS - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras
A Vice-presidente da FEBRARARAS agradeceu o convite para a audiência pública e fez sua descrição pessoal. Mencionou a surpresa ao ser convidada e destacou a existência de 6 a 8 mil doenças raras, com 80% de origem genética, questionando se a neuralgia do trigêmeo é considerada uma doença rara.
