COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
19 ago. 2025 13:58 às 15:46
Sobre o Evento
Comissão discute Ataxia de Friedreich com especialistas, pacientes e representantes de associações.
Status
Concluído
Principais Oradores
ID: 77332Total: 43 discursos
#13
Ana Jéssica Alves
Paciente
Resumo Inteligente
Paciente relata convivência com ataxia desde os 17 anos, descrevendo os desafios físicos, o estigma social e a dependência de terceiros. Defende a necessidade de acesso ao medicamento de alto custo para garantir dignidade e autonomia aos pacientes, fundamentada na fé e na esperança de apoio parlamentar.
19 de ago, 17:39




