Amalia Maranhão

A Diretora - Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas - ABAHE apela pelo diálogo e resgate da credibilidade parlamentar, propondo as doenças raras como ponto de reconciliação nacional e reafirmando o compromisso da entidade com a proteção de dados dos pacientes.

A Diretora da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (ABAHE) cobra agilidade, diálogo entre governo, parlamentares e indústria, e a resolução de burocracias, como a codificação das doenças, para garantir tratamento e visibilidade aos pacientes.

A Diretora - Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas - ABAHE clama por urgência na disponibilização do Skyclerys pelo SUS. Denuncia a progressão devastadora da Ataxia de Friedreich e a falta de assistência aos pacientes brasileiros, criticando a burocracia, a judicialização e a ausência do Ministério da Saúde no debate, enquanto defende o acesso imediato ao único tratamento capaz de frear a degeneração da doença.