COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA

A Diretora - Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas - ABAHE clama por urgência na disponibilização do Skyclerys pelo SUS. Denuncia a progressão devastadora da Ataxia de Friedreich e a falta de assistência aos pacientes brasileiros, criticando a burocracia, a judicialização e a ausência do Ministério da Saúde no debate, enquanto defende o acesso imediato ao único tratamento capaz de frear a degeneração da doença.